středa 30. prosince 2009

Rok se s rokem sešel...





....a my se ohlížíme zpět a bilancujeme... Letošní rok byl aktivitami nabitý. Co všechno jsem společně s Vámi dokázali?

Vzdělávání pro zdravotníky
-v říjnu proběhl 3 denní seminář v Jimramovských Pavlovicích na téma, čím prochází rodiče po předčasném porodu s názvem Trauma rodičů po předčasném nebo rizikovém porodu. Semináře se účastnilo 5 zdravotníků, 4 psychologové a 3 jiné profese. A také my všichni z Nedoklubka- Lenka, Gábina a Lucka. Přednášela nám skvělá /a milá/ německá lektorka Dr.Martina Jotzo.
Martino,Petro, Dano, Renato,Hano, Evo, Magdo, Lenko…díky!


Aktivity a psychická pomoc pro rodiče dětí
-celý rok probíhaly setkávání v Táboře, Olomouci, Havlíčkově Brodě a do půlky roku také v Praze. V květnu se uskutečnil společný pobyt pro rodiče s nedonošenými dětmi v pensionu Peklo, kterého se účastnilo více jak 10 rodin s dětmi.
Zodpověděli jsme kolem 50 mailových dotazů od rodičů, a přes Help line telefon jsme pomohli více jak 70 rodičům předčasně narozených dětí...
Jano, Kláro, Petro, Aničko, Hanko,Blanko, Gabčo, Magdo…díky!

Osvětová práce pro veřejnost
-celý rok putovala po České republice výstava Miminka do dlaně. Mimo jiné byla také v nemocnicích v Praze /VFN/, Brně, a Havlíčkově Brodě. Výstavu viděly tisíce lidí, a ti všichni si nejspíš konečně uvědomili, že je zde skupina 8 000 rodičů, kteří prochází nesmírně těžkým obdobím. A tito rodiče mají babičky,dědečky, další sourozence, a ti musí projít těžkým obdobím spolu s nimi.... Další spousty lidí se to následně dozvěděli z televize, rozhlasu, novinových článků a časopisů. Proběhly dvě tiskové konference při příležitosti vernisáže výstavy, na kterých bylo celkem 26 novinářů, kteří napsali 22 novinových článků!
Veroniko, Maruško, Honzo, Petře, Martino, Jindro….díky!

Oslava celoevropského dne předčasně narozených dětí
-18 listopadu ve Fakultní nemocnici Praha proběhla první oslava Dne předčasně narozených dětí, pořádaná Nedoklubkem ve spolupráci s VFN Praha a nakladatelstvím Portál. Workshopu se zůčastnilo přes 40 lidí, z řad zdravotníků, studentů….Také se uskutečnil křest knihy Narodilo se předčasně, a to včetně pravého šampaňského :-)
O Celoevropském dni vyšly 3 novinové články, a byly dvě reportáže v rozhlase.
Petro, Lucko, Gábino, Danielo, Evo….díky!

Informace pro rodiče
Celý rok byl průběžně doplňován web v rubrice příběhy, na začátku roku se spustil náš blogspot http://www.nedoklubko.blogspot.com/ se spoustou dalších informací. Na konci letošního roku vyšla brožurka o kojení Kojení je hledání cesty k sobě navzájem kterou napsala MUDr.Magdalena Chvílová Weberová, a také jsme se podílely na textu knihy Narodilo se předčasně /předmluva/- které vydalo nakladatelství Portál.
Marie, Evo, Ladislave, Dano, Štěpánko….díky!

A také se stala naším patronem Štěpánka Duchková, maminka nedonošených dvojčat, přednášely jsme na první konferenci Skupiny pro raný vývoj při Českomoravské psychologické společnosti, na Konferenci při příležitosti týdne respektu k porodu v Olomouci a v Praze….


Uffff…jak jsme to mohli zvládnout, a to ještě nejsou všechny aktivity..


Další najdete ve výroční zprávě, kterou v průběhu ledna dáme na web.

DĚKUJEME všem sympatizantům, pomocníkům, kolegům, rodičům, lékařům, sestřičkám,psychologům, grafikům, fotografům, a také našim sponzorům…..děkujeme VŠEM kteří se starají o nedonošená miminka a jejich rodiče!

A také Ondrovi, který to všechno celý rok dával na náš webík:-))


Gábině a Lucce, za to že jsou v Nedoklubku...


Evě..za její něžné motýlí doteky....
A druhé Evě za její krásné články....

BEZ VÁS by to nešlo!!….a přejeme dobrý rok 2010.




Lenka


Gábina


Lucka


pondělí 28. prosince 2009

Co Vám přinesl Ježíšek ? :-)


Nám přinesl tři, vlastně čtyři dárečky. Ten první jsme už dostali před vánoci, je to krásná brožurka o kojení nedonošených dětí od MUDr.Magdaleny Chvílové Weberové.
Tím druhým je diskusní forum pro příznivce kojení nedonošených miminek.
odkaz zde:
Třetí je skupina fanoušků masáží nedonošených miminek.
odkaz zde:
Přidejte se k nám, a sdílejte s námi Vaše zkušenosti a názory! Tyto zkušenosti pomohou dalším a dalším maminkám.
Čtvrtý dárkem je článek o výstavě Miminka do dlaně, tento rok putovala po naší republice, a nyní ji můžete vidět v porodnici u Apolináře, v 1 patře vedle porodního sálu.
Odkaz na článek je zde:
Pozitivním novinám a Jitce Dolejšové moc děkujeme za krásný článek s originálním názvem:-))
Ježíškovi moc děkujeme za dárky, našim členům, kolegům, příznivcům a rodičům děkujeme za přízeň a Těšíme se na Vás všechny v příštím roce !
Nedoklubko os /LGL/
Lenka
Gábina
Lucka

středa 23. prosince 2009

Vánoční dárek pro maminky od Nedoklubka


Když se narodí maličké miminko a putuje do inkubátoru, má maminka jenom několik možností jak miminku dát najevo svoji lásku a něhu. Jedním z nich je, kromě hlazení a klokánkování, také mateřské mléko. Zpočátku odsávané, a později pomalu zkoušené miminkem pít. Protože dobře víme, jaká je to složitá a strastiplná cesta, rozhodli jsme se pro maminky které jsou na JIP nebo již s miminkem doma připravit brožurku, která je touto cestou provede a pomůže jim. Tato brožurka je nyní na světě a stala se tak milým vánočním dárkem.


Trápí Vás otázky:


Mám slabé nebo nevýživné mléko?

Budit miminko nebo nebudit?

Kojení miminko "neudýchá"?

Proč nám to kojení nejde?
A také zde najdete informaci:
Jaké je spojení mezi hormony a kojením?
Jak se vyvíjí v čase sání, polykání, trávení u nedonošených dětí....atd


Brožurka má 12 kapitol a 28 stran a s velkým citem a zároveň znalostí věci jí pro nás napsala MUDr.Magdalena Chvílová Weberová z nemocnice v Havlíčkově Brodě. V brožurce rovněž najdete kontakty na další pomoc a rovněž adresu na Poradnu pro podporu kojení v Havlíčkově Brodě, kam si můžete zavolat když už nebudete vědět jak dále.

Paní Doktorce moc a moc tímto děkujeme.

Jak brožurku získáte? Asi za týden bude ke stažení na našem webu. Pokud potřebujete 1 výtisk, napište si o něj k nám na adresu uvedenou na webu a to tak, že nám pošlete v obálce jednu velkou obálku A5 s uvedenou zpáteční adresou a známkou 17 Kč, na obálce heslo Kojení. Asi od půlky ledna by měly být brožurky k dispozici na většině perinatologických center.
Pokud potřebujete více kusů, napište nám na mailovou adresu novotna@nedoklubko.cz, domluvíme se na dalším postupu.

Děkujeme společnosti Nutricia http://www.nutricia.cz/ a Medela http://www.medela.cz/ za finanční podporu při výrobě brožurky.
Odkaz na Facebooku pro fanoušky kojení, pro sdílení informací je zde:


Přejeme Vám i naši meruňkové brožurce hodně spokojených miminek :-))

pondělí 21. prosince 2009

Krásné svátky a hodně šťastných chvil v novém roce



S ranním sluníčkem posíláme Všem rodičům, dětem, babičkám a dědečkům pozdravy a přání prožití krásných svátků plných radosti a hodně štěstí v Novém roce.
DĚKUJEME také všem odborníkům, kteří nám pomáhali s psaním článků se zdravotní či jinou odbornou tematikou, novinářům kteří nám tyto články uveřejňovali a krásně o dětech psali, sponzorům, kteří nám pomohli vydat brožurku o kojení- firmě Medela a Nutricia, sponzorům, kteří nám pomohli zaplatit výstavu u Apolináře, a dalším a dalším stovkám lidí, kterým není lhostejný osud 8000 dětí které se narodí předčasně a jejich rodičů, kteří s nimi sdílí jejich těžší start do života.
A nakonec- přidávám přáníčko od maminky Štěpánky, protože to prostě napsala moc hezky :-))


Zdravím všechny maminky nedonošeňátek, před 10,5 měsíci jsem tu zoufalá psala, že se mi dvojčátka Max a Maty narodili ve 25+5tt a vážili 810 a 900g (2.2.2009), dnes to už jsou malý rošťáci, váží přes 8kg a mají 74cm, Maxík má 1.zoubek a začíná lézt, sám umí pít z láhve mlíčko :-) Maty je malá triskomyška, neustále mi někam zdrhá a krámuje a dokonce se už staví kolem nábytku a má dva tesáčky :-) první tři měsíce měsíce byli náročné, plné strachu, já skončila se záhadným zánětem plic na plicním (mají ho jen lidé na ventilátoru nebo nedonošeňátka), brala měsíc Antibiotika a přišla o mlíčko...když se na to koukám zpětně, přijde mi to neuvěřitelné, že to kluci i mi zvládli a malí bojovníčci dohání těch chybějících 14 týdnů :-) milé maminky děkujeme všem za podporu, která se nám v prvních náročných týdnech od vás dostala a a přejeme všem Krásné vánoce a novým vyděšeným maminkám nedonošeňátek plnou náruč sil podpory a objetí ať zvládnou ten těžký start svých drobečků. Štěpánka Maxík a Matyášek

pátek 11. prosince 2009

Miminka do dlaně jsou opět u Apolináře!

Zajímají Vás osudy Kubíka, Amálky, Floriánka a Adámka ? Chcete vidět znou čepičky, dudlíčky a lžičky které navrhovali čeští designéři pro maličká miminka? Vydejte se do porodnice u Apolináře v Praze, v prvním patře vedle porodního sálu je výstava po 6 měsících opět umístěna, a bude tam až do prosince příštího roku. Ale ne teď, počkejte až skončí epidemie chřipky, protože nyní je bohužel v nemocnici zákaz návštěv, dostanou se tam tedy jen Ti, kdo tam zrovna přivádí na svět svoje mimi:-)
Děkujeme tímto také sponzorům, kteří nám pomohli zaplatit náklady na znovupořízení rámů a tisk posterů, který nebyl levný.
Jsou to firmy Dětský dům - Apema, Handy, Nanny a Lokki International. Děkujem sponzorům za jejich pomoc, a děkujeme Fakultní nemocnici v Praze, že nám umožnila výstavu tam znouvu umístit, a Lucce a panu správcovi za pomoc při znovuinstalaci.
Děkujeme také rodičům a fotografům, děkujeme všem kteří k výstavě svým drobným nebo větším dílem přispěli. Bez Vás by to nešlo :-)

D Ě K U J E M E :-)))

sobota 5. prosince 2009

Pamatujete si na Kubíka a maminku Marušku?





Kubík a maminka jsou v našich Příbězích na webu.


Kubík pěkně roste a je to veliká šikulka, maminka nám posílá nové fotografie a nové dobré zprávy.


Fotografie najdete přidané v jejich příběhu na http://www.nedoklubko.cz/ - příběhy



...........Ve 12.měsících kubík lezl po čtyřech a stál v postýlce, ale stále neuměl sám sedět. Sám si sedl až ze stoje ve 13.měsících, kdy začal chodit okolo nábytku. V 15 měsících se rozešel a od 18 měsíců stále více chodí sám, převážně po dvou, zbytek leze.
Kubíkovi je nyní 18,5 ,měsíce, říká několik slov a mnohým rozumí, už stále více chodí sám a po dvou bez opory. Aktuální váha je 9 kg a 75 cm. Je to náš malý šikulka.
 
Mějte se moc hezky a zdravíme všechny členy a dětičky.
hezký den
Maruška a Kubík

Co je to láska :-) ?


Co je to láska
Několik profesionálů se na tuto otázku zeptalo skupiny dětí starých čtyři až osm let. Jejich odpovědi byly mnohem širší a hlubší, než si kdo dovedl představit.
Od té doby, co moje babička onemocněla artrózou, nemůže se už ohnout a namalovat nehty na nohou. Tak to za ní teď pokaždé dělá můj dědeček, i když sám má artrózu v rukách. To je podle mě láska. Rebecca, 8 let
Když vás má někdo rád, vyslovuje vaše jméno tak trochu jinak. A tak prostě víte, že vaše jméno je v jejich ústech v bezpečí. Billy, 4 roky
Láska je, když jdete na jídlo do restaurace a dáte někomu většinu svých hranolků a nechcete na oplátku žádné z jeho porce. Chrissy, 6 let
Láska je to, co vás nutí se smát i když jste unavení. Terri, 4 roky
Láska je, když maminka udělá kávu pro tatínka a usrkne, aby se přesvědčila, že dobře chutná. Danny, 7 let
Láska je to, co je s tebou v pokoji na tvé narozeniny, když přestaneš otvírat dárky a zaposloucháš se. Bobby, 7 let
Když se chcete naučit někoho lépe milovat, měli byste začít u kamaráda, kterého nenávidíte. Nikka, 6 let
Láska je, jako když jsou malá stará paní a malý starý pán stále přátelé, i přes to, že se už tak dobře znají. Tommy, 6 let
Láska je, když mamka vidí taťku celého smradlavého a upoceného,ale i tak o něm říká, že je větší fešák než Robert Redford.Chris, 7 let
Láska je, když vám vaše štěně olíže celý obličej i přes to, jste ho nechali doma samotné celý den. Mary Ann, 4 roky
A na závěr - autor a lektor Leo Buscaglia jednou mluvil o soutěži,kde měl dělat porotce. Cílem soutěže bylo najít nejstarostlivější dítě. Vítězem se stal čtyřletý chlapec. Sousedovi od vedle zrovna nedávno zemřela žena. Když chlapeček viděl muže plakat, vplížil se na jeho dvorek, vlezl mu na klín a jen tak tam zůstal sedět. Když se matka zeptala, co sousedovi řekl, chlapec odpověděl: “Nic, jen jsem mu pomohl brečet.”

čtvrtek 3. prosince 2009

3.evropské setkání rodičovských podpůrných skupin


1.prosince 2009 v Bruselu.
Protože nedonošené děti se nerodí jenom u nás v Čechách, ale v celé Evropě, vznikla pod záštitou evropského nadačního fondu EFCNI skupina zástupců rodičovských organizací ze 17 evropských zemí. V této organizaci je zastoupené i Nedoklubko, jako první rodičovská organizace podporující rodiče nedonošených dětí v České republice. Na programu 3.setkání bylo několik bodů:
1.Zhodnocení historicky první oslavy dne nedonošených dětí v Evropě a jednotlivých zemích.
2.Co se podařilo dosáhnout, a co se plánuje v dalším roce v každé jednotlivé organizaci
3.Vyhodnocení a předběžné výsledky srovnávací analýzy /benchmarking/ v péči o nedonošené dětí v 13 evropských zamích /včetně ČR/.
4. A nejdůležitějším bodem celého setkání byla tentokrát schůzka odborníků, rodičovských organizací a poslanců Evropského parlamentu přímo na půdě parlamentu 2.prosince. Zde byly prezentovány výsledky analýzy, která ukázala na nedostatky v péči a v zákonech, a naopak také na dobré věci které se již pro nedonošené děti v některých zemích dějí. Dlouhodobým dopadem by mělo být zařazení problematiky nedonošenosti do priorit EU v dalších letech, Za Českou republiky byl přítomen poslanec MUDr.Milan Cabrnoch, kterému tímto děkujeme, že se za naše rodiče a děti postavil.
Tyto aktivity zdánlivě vypadají jako nepodstatné pro rodiče kterým se právě narodil malý nedočkavec. Mohou ale přinést mnoho dobrého pro rodiče budoucích malých drobků, ale také pro větší, odrostlejší nedonošené děti. Například ve Francii se soustředěným úsilím rodičů, odborníků a regionálních politiků podařilo dosáhnout prodloužení placené rodičovské dovolené pro rodiče nedonošených dětí.
V různé míře ve všech zemích je potřeba zlepšovat péči o nedonošené děti ve všech fázích jejich života- po narození během pobytu na NJIP, po propuštění do domácí péče, během docházky do MŠ i během školní docházky. Kdo z Vás má doma nedonošené dítě, ví dobře o čem je řeč, když se mluví o školce nebo škole, rehabilitačních pomůckách, stimulačních hračkách atd....
Víte že v Evropě se každý rok narodí 400 000 dětí předčasně? Žádná jiná dětská pacientská skupina není takto velká.
Na slavností večeři na půdě Bavorského velvyslanectví byla také představena píseň "Sing me another song" kterou složil otec nedonošeného chlapečka švédský zpěvák Robert Wells přímo pro rodiče nedonošených dětí.
Pro další informace sledujte prosím náš web.