úterý 23. března 2010

Příběh Lucie, Adélky a Terezky, 26.tt, 720 a 700g

Na první ultrazvuk jel manžel se mnou. Byl týden před vánocemi. Doktor jezdil sondou po mém bříšku. „ Tak tady tluče miminku srdíčko“. „To se mi ulevilo, pane doktore, bála jsem se, aby tam nebyla dvě, máme totiž v rodině dvojčata“. Doktor nic neříkal a dál zkoumal sondou moje břicho – „ale ony jsou tam dvě, Lucinko!“ Otočil se na manžela – „taťka to přežil, to je dobře“. Brečela jsem a smála se zároveň, až mi sonda po břiše poskakovala.
Na Štědrý den dostaly babičky a dědeček fotečku svých budoucích vnoučátek se vzkazem, že se těší, až se s nimi v červenci uvidí osobně. Moje maminka už ten večer nepromluvila. Její bráškové  – dvojčata – se narodili na 7. měsíci. V té době neměli šanci. Její babičce zemřely holčičky dvojčátka a její sestřenka dvojčátka potratila. Tak trochu prokletí rodu. Dvojčata v každé generaci, bohužel dosud žádná nepřežila.
Těhotenství probíhalo celkem v klidu, když opominu nevolnosti trvající 4 měsíce a nadměrnou spavost. Od druhého trimestru jsem začala na vlastní žádost docházet do rizikové poradny v Praze Podolí. Jsem realista se sklonem k pesimismu. Nevěřila jsem tomu, že mé těhotenství bude probíhat hladce. Šetřila jsem se, spala … Každé tři týdny jsem absolvovala vyšetření u lékaře a ultrazvuk. Na 20. týdnu si naše děti polaškovaly s panem doktorem, nechtěly mu ukázat prsty na rukou. Ale už 2 týdny na to jsem uslyšela: „ Lucie, musíte ležet, začínáte se otvírat. Pokud se nález jen maličko zhorší, půjdete si k nám lehnout“. Ač jsem ležela, nález se zhoršil. Okamžitá hospitalizace, z lůžka jen na wc, dokud se nenapíchají kortikoidy pro dozrání plic miminek. Pak jsem směla aspoň jednou za den do sprchy. Bylo to nekonečné, o nervy, ale věděla jsem, proč to dělám. Na pokoji se mnou ležela maminka s podobným problémem. Vzájemně jsme se povzbuzovaly, že dáme nohy křížem a dřív jak za dva měsíce se nás nezbaví. Za pár dní ale začala moje spolubojovnice krvácet a kluci – dvojčata - museli na svět a mně došlo, že medicína umí už mnoho, ale bohužel ještě ne zázraky. Ten den odpoledne mě odvezli na ultrazvuk - „ bude to boj o každý den, musíte být statečná a ležet“. To bylo pondělí. O půlnoci z Velkého pátku na Bílou sobotu mi praskla voda. „Proč se to stalo?“ To bohužel nikdo s jistotou nemohl říci. „Jakmile bude volný sál, musí děti na svět. Udrželi bychom vás pár dní bez vody, ale děti by mohla ohrozit infekce a těch pár dní už není tak významných“. Ještě jsem zavolala manželovi – „Stal se ten největší průšvih, jaký se mohl stát. Praskla mi voda.  Děti musí na svět. Drž nám palce. Ne nejezdi za mnou. Přijeď ráno.“ Byl 50 km od Prahy, bála jsem se, aby se nevyboural na dálnici a tak nějak jsem cítila, že sama budu statečnější.
S paní anestezioložkou jsem se domluvila na celkové narkóze. Bála jsem se, že bych byla hysterická, kdyby děti neplakaly. Zaregistrovala jsem převoz na JIP po operaci a až do rána jsem neustále sledovala hodiny a čekala, co mi kdo řekne. A neustále si sahala na břicho. Nemohla jsem uvěřit, že už tam moje miminka  nejsou.
Asi ve čtvrt na devět dorazil mladý lékař, který za mnou byl chvíli před porodem. “Jdu za vámi s informacemi o vašich dětech. Jste připravená si je vyslechnout?“ Řekla jsem, že ano, pokud jsou dobré. Dozvěděla jsem se, že se nám narodily dvě miniholčičky – Adélka a Terezka. Adélka si sama dýchala, jen ji trochu zlobil tlak. Vážila 720g. Terezka musela být krátkodobě připojena na umělou plicní ventilaci, ale už si dýchá sama a váží 700g. Jsou stabilizované. Pokud budu odpoledne schopna vstát z postele, můžu děti vidět. Na jednu stranu děsná úleva, že jsou holčičky šikovné, že žijí, na druhou stranu děsný strach. Nevážily ani jako pytlík mouky. A tak začala jejich cesta životem. Jejich boj o život.
Odpoledne jsem s vypětím všech sil vstala, vyčistila si zuby a jelo se. Byla to taková malá červená nic se spoustou hadiček a s čepičkou na hlavě. Tělíčko nebylo pod dekou téměř znát. Jsem zdravotník, viděla jsme už nedonošené děti, ale tohle bylo mnohem horší. Byly to naše děti. Nemohla jsem ani promluvit. Ani nevím, co mi tehdy sestřička nebo paní doktorka říkala. Nechtěla jsem před nimi brečet. Jen co mě uložili na postel na pooperačním oddělením, spustila se stavidla a plakala a plakala. Nesmírná beznaděj. Strach, že bude manžel zklamaný. Ten mě v tomhle stavu našel. Přinesl mi ohromnou kytici žlutých tulipánů – jsou Velikonoce, začátek dubna – „Nebreč,  vždyť jsou šikovné a krásné … Adélka už kakala. Koukej, mám je vyfocené. Musíme zavolat tvým rodičům.“ Byl naprosto skvělý, nadšený, vůbec nic špatného si nepřipouštěl. Všem hrdě psal, že už holčičky máme a že jsou úžasné. Byl na ně hrdý, jak skvěle zvládly svůj vstup na svět v době, kdy by v malé nemocnici byly označené jako potrat – na začátku 26. týdne těhotenství.
První dny jsme se snažili vyrovnávat s tím, co se stalo. Holčičky měly novorozeneckou žloutenku,  oběma zjistili šelest na srdíčku způsobený otevřenou dučejí - naštěstí na to zabírala konzervativní léčba. Obě měly přefouklé bříško od CPAPu. Terezce byla pořád zima, tak jí přetápěly inkubátor a balily do alobalu, larisky a ještě peřinky. Bylo krásné, když se na nás obě usmály. Ještě dnes to mám živě před očima.
Šestý den po porodu byl náročný. Mně sice propouštěli domů, ale paní, se kterou jsem ležela na pokoji, umřelo dítě. Do toho museli Adélce udělat kontrastní vyšetření střev, špatně trávila mlíčko. Bohužel se vyšetření nepodařilo, Adélka začala látku blinkat, rozhodila se dechově i oběhově. Co nevyblinkala, museli z Adélky odsát. Dál než do žaludku se ale látka nedostala. Podezření na neprůchodnost střev trvalo dál. Váhově Áda klesla na 660g a Terezka na 620g. I když se ale vyšetření nepodařilo, Adélka se vykakala a mlíčko začala trávit.
Desátý den se začala Terezka moc zapomínat v dýchání a lékaři rozhodli, že jí nechají odpočinout a zaintubují  ji. Třináctý den byla Adélce zjištěna infekce. Lékaři nám sdělili, že stav se může z minuty na minutu změnit. Pokud by došlo k výraznému zhoršení, budou nás telefonicky informovat,  abychom se mohli přijet rozloučit. Brečím celou cestu domů. Nespím celou noc. Adélce naštěstí zabrala antibiotika. Druhý den má stejnou infekci i Terezka. V důsledku infekce je Áda unavenější, zapomíná se v dýchání a také musí být intubovaná.
Tři týdny po porodu jsou obě stále zaintubované, Terezku se pokouší převést na CPAP, ale nedaří se.  Adélku zlobí tlak, lékaři zjistili, že má málo červených krvinek, dostala transfuzi krve a hned bylo lépe. Terezka zlobí sestřičky, tahá za všechny hadičky a tak jí musí motat do housky. Koncem dubna se podařilo Adélku převést na CPAP. Jen jí občas zlobí přefouklé bříško.
Začátkem května dochází u Terezky k rozvoji bronchopulmonální dysplazie. Intubace dráždí plíce, dolní cesty dýchací se zahleňují. Potřebuje odintubovat, ale podle častých poklesů saturace a apnoických pauz toho ještě není schopna. Bojíme se, co bude dál. Bude muset být i doma na kyslíku??? Terezka ale situaci vyřešila za nás i za doktory. V nestřeženém okamžiku si vytáhla kanylu z krku a tak jí lékaři dali šanci a nasadili CPAP. A Terezka bojovala. První noc byla dost divoká, hodně poklesů, ale od rána už to bylo lepší. Na intubaci už se nevrátila.
Přesně měsíc po narození je Adélka přeložena na JIPku. První den na tomto oddělení má takovou škytavku, že je slyšet až ven z inkubátoru. Terezka zůstává na RESu a je na CPAPu spokojená. Po dvou dnech následuje sestřičku na JIP. Obě dýchají moc pěkně, Terezka si vyzkoušela 2 hodiny být jen na vzduchu. U Ády se objevuje infekce v místech bývalých žilních vstupů. Antibiotika zabírají. Jen trochu válčí s udržením tělesné teploty. A předvedla nám i několik poklesů a jednu pauzu. 11. května váží Adélka 865 g a Terezka 880 g.  Terezka si odpoledne přivolala brekem sestřičky – odkopala se a byla jí zima. Od 26. května je Adélka bez CPAPu, Terezku se snažili též odpojit, ale nepodařilo se. Na konci května  se Áda stěhuje na oddělení intermediární péče. Poprvé mne viděla bez roušky a tvářila se, jak když mě nemůže poznat.
28.května prvně s Adélkou klokánkujeme. Adélka na mě spokojeně ležela a celou dobu si mě poplácávala ručičkou.
1. června se Adélka poprvé koupala. Vyžadovala prý teplejší vodu, ale jinak se jí to líbilo. Když jsme jí po klokánkování vrátili do inkubátoru, poplakávala. Asi se jí od nás nechtělo. Ve stejný den se Terezka stěhuje za sestřičkou na oddělení intermediární péče. Obě se jednou denně kojí.
2.června se prvně klokánkovala i Terezka. Byla jako pytel blech. Pořád zvedala hlavičku a koukala po mě a z jejího výrazu jsme četli – „ mami, jsi to ty? Jsi to OPRAVDU ty ???
18.června je u obou zjištěna retinopatie 2. stupně, jaké ale naštěstí zjistíme o pár měsíců později, bude bez následků.
První červencový den holky opouští inkubátor. Nejdříve se stěhují do vyhřívaných  lůžek a později do normálních postýlek. Retinopatie se lepší a denně kojíme 2-3x. 3.7. nastupuji za holčičkami do nemocnice. Je to něco úžasného, jsme spolu!!! Je mi jedno, že za námi nesmí návštěvy. Jíme,  spíme, pozorujeme se navzájem. Holčičky jsou, až na levý Adélčin ušní lalůček, úplně stejné. Snad je doma nepopletu. Občas kojíme dohromady, občas zvlášť, tatínek nám asistuje u koupání.  9. července absolvovaly Adélka a Terezka kontrolu sluchu a zdá se, že je vše v pořádku. I ultrazvuk srdce a hlavičky dopadl na jedničku. Konečně přichází náš velký den – 10. července jdeme konečně domů!!! Holčičkám je přesně 95 dní a váží 2080g. V autosedačkách se ztrácí.
První půlrok byl hodně náročný co se týče kontrol u lékařů – pediatrie, neurologie, psychologie, rehabilitace, oční, ušní. Zažili jsme si i 3 alarmy dechového monitoru, o kterých si myslíme, že nebyly plané.Nyní jsou našim slečnám skoro 3 roky, chystají se nastoupit do školky, chodí na plavání, výtvarku a milují dětský kolektiv. Myslím, že kdo nezná náš příběh, nepoznal by, co mají Adélka s Terezkou za sebou.
Naše velké díky patří  lékařům a sestřičkám na odděleních RES a JIP ÚPMD Podolí a také Adélce a Terezce, že svůj boj nevzdaly.

5 komentářů:

  1. Jsem moc ráda, holky, že jste to všechno vybojovaly a že vás je teď všude plno ... máma na vás může být pyšná...takže k narozeninám přejeme všechno nej..a hodně jarního sluníčka!!!
    Helena a spol.

    OdpovědětVymazat
  2. Holky jste bojovnice, váš příběh mě dojal, četla jsem ho se slzami v očích. Přejeme Vám vše nej..., nej..., nej... k narozeninám. Tímto i smekáme před rodiči, kteří měly tu sílu a vše zvládli, nebylo to asi jednoduché. Kráááááásné narozeniny přeje Lída a Maruška

    OdpovědětVymazat
  3. ....nemohu najít ta správná a výstižná slova, se kterou bych vyjádřila obdiv a úctu nad Terkou a Adélkou a i nad Tebou Lucko a tvým manželem, jak jste to všechno bravurně zvládli. Klobouk dolů a klaním se před Vámi. Přeji Vám vše jen to krásné a holčičkám prima narozeniny. Veronika s rodinou

    OdpovědětVymazat
  4. Ne úplně povedený začátek a vstup do života s krásným koncem.Krásný příběh,který mi připomněl náš vlastní.Taky máme Adélku narozenou ve 27tt s váhou 710g.Narodila se taky v dubnu.Teď už jí bylo 6let a je to krásná a zdravá holčička.Letos půjde do školy.Holky,všechny tři Vás moc zdravíme a přejeme hodně štěstíčka a hlavně zdravíčka.

    OdpovědětVymazat
  5. To je dojemny, tak jsem si poplakala... Pribeh se stastnym koncem. Gratulujeme ke zdravi holcickam :-)

    OdpovědětVymazat