Přicházejí na svět mnohem dřív než nadešel jejich čas. Ale ani česká neonatologie, která patří k naprosté světové špičce, nedokáže vypiplat všechny nedonošené děti. Příběh dvojčátek z Bohumína ukazuje, jak rozdílný může být osud dětí, které přišly na svět minutu po sobě. Záleží pak především na rodině jak se dokáže se vším poprat. Ale i na tom, jakou pomoc v okolí najde.
Petr Ožog, otec:
Když přišly na svět, Natálka byla první, co se narodila, měla 790 gramů. Karolínka přišla hned za minutu, takže měla 940 gramů, se pamatuji přesně. Ony se narodily ve 27. týden.
Autor
Že se dítě narodí o čtvrt roku dříve, to nečeká nikdo. I pro rodiče dvojčátek to byl šok. Navíc brzy přišly vážné komplikace.
Petr Ožog, otec:
Natálka měla právě to krvácení do mozku, jo. Karolínka ho neměla. No ale zase nás uklidnili tím, že to je stabilizované.
Autor
Právě mozková tkáň je velmi zranitelná. Často bez viditelných a zjistitelných příčin dojde k prasknutí cévek, omezí se přísun kyslíku a bez něho buňky odumírají.
Renáta Kolářová, primářka neonatologie, FN Ostrava, z pořadu Ta naše povaha česká:
V těch nejvyšších gestačních týdnech se zhruba 15 nebo 20% dětí v budoucnu potom potýká s některými chronickými onemocněními, ale my nikdy nevíme do jaké míry a jak závažné to postižení bude. Což teprve ukáže čas.
Alfred Böhm, dětský neurolog, z pořadu Ta naše povaha česká:
Důsledkem těchto změn, dejme tomu to krvácení u nezralých a nedonošených novorozenců, jsou většinou definovány termínem dětská mozková obrna. To je hybné poškození.
Petr Ožog, otec:
U Natálky prostě nebylo vidět, že by se třeba stavěla nebo něco, že prostě ona se začla stavět až nevím, ve třech rokách možná. Takže ve 3,5 rokách začla se tak nějak jako stavět na kolena. Ona se třeba i postaví, jo, ale neudělá krůček.
Autor
Natálka měla od počátku větší smůlu. Rodiče ale našli dobré lékaře a díky náhodnému kontaktu i pomoc v centru Salome. Nejdřív to byla raná péče v rodině, na to navazuje speciální školka.
Petr Ožog, otec:
My jsme vlastně začli cvičit hned na začátku, hned, hned jako prostě, co se narodily, jsme začli cvičit v Bohumíně.
Jaroslava Krömerová, speciální pedagog zařízení Salome:
Rodinu znám vlastně od doby, kdy bylo děvčátkům zhruba 6 měsíců. S oběma dětma bylo třeba rehabilitovat velmi intenzívně, takže ty první návštěvy byly hodně o podpoře maminky.
Petr Ožog, otec:
Tam choděj na kontrolu určitý, určité doktorky, kteří prostě říkali vždycky nějaké výsledky, co se děje, že a že co řekla, přímo řekla, že nebude chodit. Bylo to takové dost natvrdo, určitě. Takové, člověk si potom neví, co si má potom myslet, jo.
Jaroslava Krömerová, speciální pedagog zařízení Salome:
To pro tu rodinu je velmi, velmi těžké ustát tu situaci jako takovou. Zvládnout stres, který s tím samozřejmě souvisí. Zvládnout obavy, orientovat se vůbec v té životní situaci, do které se dostali.
Petra Schodlyová, rehabilitační pracovnice zařízení Salome:
Natálka od té doby, co k nám vlastně nastoupila, udělala velikánský pokrok. Snaží se vstávat ze země, snaží se otáčet, ručičkou začíná spolupracovat. Kdysi si nenechala vůbec šáhnout na tu ručičku.
Jaroslava Krömerová, speciální pedagog zařízení Salome:
Rozdílnost vývoje u dvojčat není tak zas neobvyklá a přesto si myslím, že Natálka je ve výhodě v tom, že sestru má. Je to obrovský motivační činitel, je to velký faktor jak pro ni, tak pro rodiče.
Petr Ožog, otec:
Musíte si věřit a musíte věřit, že Natálka je bojovnice. Karolínka byla taky bojovnice a bude bojovnice. Ony dvě nemůžou být jako bez sebe, prostě ta Karolínka hodně rozumí Natálce, jo a to je důležité. A pomáhá jí, jo, ministruje.
Autor
Natálka to nemá snadné. Bojuje s dětskou mozkovou obrnou i oční vadou. Cvičit musí každý den, potřebuje i další terapie, včetně nácviku řeči. I když to někdy vypadá, že si hrají na Vánoce nebo jen tak s bublinkami, má to svůj efekt. V zařízení Salome pečují mimojité ročně v průměru o desítku dětí, které se narodily hodně předčasně. Na každé dítě se musí trochu jinak, každé má svůj individuální program. Podobné osudy prožívají stovky rodin. Jen v MS kraji jim pomáhají více než dvě desítky zařízení pro ranou péči, speciální školky i stacionáře pro různé typy postižení.
Daniel Rychlík, KÚ MS kraje, vedoucí odboru sociálních věcí:
Ta síť pochopitelně není stále úplně dokonalá, ale aktivně pracujeme na tom, abysme slepá místa pokryli. Určitě je nezbytné dodat, že stále je největší problém to, že rodiče o službách nevědí nebo je kontaktují až příliš pozdě.
Jaroslava Krömerová, speciální pedagog zařízení Salome:
Někdy je to způsobeno tím, že rodiče v tom, v tom popření v té fázi toho šoku, kdy zvládá tu informaci, jakoby neslyší, co je mu nabízeno. Samozřejmě se hodně zaměřujeme na tu motivaci rodin, rodin i dětí k tomu, aby to tzv. nezabalili a nevzdali.
Petr Ožog, otec:
My to zažíváme pátý rok, jo. Stačí jenom, když jezdíme po těch doktorách, jo. To nepochopí nikdo, kdo to nezažil.
Jaroslava Krömerová, speciální pedagog zařízení Salome:
Pravda je taková, že se nemíříte nikdy. Nikdy se nesmíříte, protože to prostě nejde, ale naučíte se s tím žít. A teď je otázka, kdy se s tím naučíte žít a jak se s tím naučíte žít.
Autor
Jak důležitá je pomoc rodinám, ukazuje i fakt, že např. raná péče je zdarma. Kraj podporuje i navazující zařízení. Jen v této sféře služeb rozděluje asi 27 miliónů od státu. Letos je dostali, bojí se ale chystaných škrtů ve státním rozpočtu.
Jaroslava Krömerová, speciální pedagog zařízení Salome:
On je to skutečně vysoký adrenalin, my podporujeme to, aby děti zůstávaly v přirozeném prostředí a nekončili v ústavní péči, která je nesmírně drahá.
Daniel Rychlík, KÚ MS kraje, vedoucí odboru sociálních věcí:
Ta nejistota je pro všechny poskytovatele je stejná. Takže zájmem veřejné správy rozhodně je, aby systém sociálních služeb byl stabilizovaný.
Autor
A peníze jsou stále větší problém i tam, kde to všechno začíná. Vybavení i lůžka pro 12 perinatologických center, kde se pečuje o nedonošené děti, pochází často z konce 90tých let.
Lumír Kantor, primář neonatologie, FN Olomouc:
Jestliže chceme udržet ty výsledky, které máme, je to určitá, určitá výkladní skříň ČR, tak je to velmi teď ohrožené.
Renáta Kolářová, primářka neonatologie, FN Ostrava:
My dneska poskytujeme podstatně více péče a podstatně více dětem na stejných vlastně prostorách.
Ondřej Šimetka, přednosta Porod. gyn. kliniky, FN Ostrava:
V 90tých letech se narodilo 5500 dětí pod 2,5 kila, dneska je to 8500 dětí. Těch lůžek je pořád víceméně jakoby stejně.
Autor
Šanci získat peníze jsou ale často jen v zahraničních fondech, třeba v norských, odkud dostali čeští neonatologové loni více než 20 miliónů korun. Stát jim letos nedá nic.
Vlastimil Sršeň, Ministerstvo zdravotnictví ČR, mluvčí:
V tuto chvíli je potřeba si uvědomit, že je ekonomická krize. Je to rok 2010 je ta položka, kde obvykle bylo 7 až 8 miliónů pro 12 center, je prázdná.
Autor
Stále častěji si musí centra pomáhat. Budoucí matka pak letí třeba z Ostravy do Prahy, kde je zrovna volný inkubátor pro ohrožené miminko.
zdroj: www.helpnet.cz, obrázek: neonatologie Zlín
