Rok se s rokem sešel...

....a my se ohlížíme zpět a bilancujeme... Letošní rok byl aktivitami nabitý. Co všechno jsem společně s Vámi dokázali?

Vzdělávání pro zdravotníky
-v říjnu proběhl 3 denní seminář v Jimramovských Pavlovicích na téma, čím prochází rodiče po předčasném porodu s názvem Trauma rodičů po předčasném nebo rizikovém porodu. Semináře se účastnilo 5 zdravotníků, 4 psychologové a 3 jiné profese. A také my všichni z Nedoklubka- Lenka, Gábina a Lucka. Přednášela nám skvělá /a milá/ německá lektorka Dr.Martina Jotzo.
Martino,Petro, Dano, Renato,Hano, Evo, Magdo, Lenko…díky!


Aktivity a psychická pomoc pro rodiče dětí
-celý rok probíhaly setkávání v Táboře, Olomouci, Havlíčkově Brodě a do půlky roku také v Praze. V květnu se uskutečnil společný pobyt pro rodiče s nedonošenými dětmi v pensionu Peklo, kterého se účastnilo více jak 10 rodin s dětmi.
Zodpověděli jsme kolem 50 mailových dotazů od rodičů, a přes Help line telefon jsme pomohli více jak 70 rodičům předčasně narozených dětí...
Jano, Kláro, Petro, Aničko, Hanko,Blanko, Gabčo, Magdo…díky!

Osvětová práce pro veřejnost
-celý rok putovala po České republice výstava Miminka do dlaně. Mimo jiné byla také v nemocnicích v Praze /VFN/, Brně, a Havlíčkově Brodě. Výstavu viděly tisíce lidí, a ti všichni si nejspíš konečně uvědomili, že je zde skupina 8 000 rodičů, kteří prochází nesmírně těžkým obdobím. A tito rodiče mají babičky,dědečky, další sourozence, a ti musí projít těžkým obdobím spolu s nimi.... Další spousty lidí se to následně dozvěděli z televize, rozhlasu, novinových článků a časopisů. Proběhly dvě tiskové konference při příležitosti vernisáže výstavy, na kterých bylo celkem 26 novinářů, kteří napsali 22 novinových článků!
Veroniko, Maruško, Honzo, Petře, Martino, Jindro….díky!

Oslava celoevropského dne předčasně narozených dětí
-18 listopadu ve Fakultní nemocnici Praha proběhla první oslava Dne předčasně narozených dětí, pořádaná Nedoklubkem ve spolupráci s VFN Praha a nakladatelstvím Portál. Workshopu se zůčastnilo přes 40 lidí, z řad zdravotníků, studentů….Také se uskutečnil křest knihy Narodilo se předčasně, a to včetně pravého šampaňského :-)
O Celoevropském dni vyšly 3 novinové články, a byly dvě reportáže v rozhlase.
Petro, Lucko, Gábino, Danielo, Evo….díky!

Informace pro rodiče
Celý rok byl průběžně doplňován web v rubrice příběhy, na začátku roku se spustil náš blogspot http://www.nedoklubko.blogspot.com/ se spoustou dalších informací. Na konci letošního roku vyšla brožurka o kojení Kojení je hledání cesty k sobě navzájem kterou napsala MUDr.Magdalena Chvílová Weberová, a také jsme se podílely na textu knihy Narodilo se předčasně /předmluva/- které vydalo nakladatelství Portál.
Marie, Evo, Ladislave, Dano, Štěpánko….díky!

A také se stala naším patronem Štěpánka Duchková, maminka nedonošených dvojčat, přednášely jsme na první konferenci Skupiny pro raný vývoj při Českomoravské psychologické společnosti, na Konferenci při příležitosti týdne respektu k porodu v Olomouci a v Praze….


Uffff…jak jsme to mohli zvládnout, a to ještě nejsou všechny aktivity..

Další najdete ve výroční zprávě, kterou v průběhu ledna dáme na web.

DĚKUJEME všem sympatizantům, pomocníkům, kolegům, rodičům, lékařům, sestřičkám,psychologům, grafikům, fotografům, a také našim sponzorům…..děkujeme VŠEM kteří se starají o nedonošená miminka a jejich rodiče!

A také Ondrovi, který to všechno celý rok dával na náš webík:-))

Gábině a Lucce, za to že jsou v Nedoklubku...

Evě..za její něžné motýlí doteky....

A druhé Evě za její krásné články....

BEZ VÁS by to nešlo!!….a přejeme dobrý rok 2010.

Lenka

Gábina

Lucka

Co Vám přinesl Ježíšek ? :-)

Nám přinesl tři, vlastně čtyři dárečky. Ten první jsme už dostali před vánoci, je to krásná brožurka o kojení nedonošených dětí od MUDr.Magdaleny Chvílové Weberové.

Tím druhým je diskusní forum pro příznivce kojení nedonošených miminek.

odkaz zde:

http://www.facebook.com/profile.php?ref=profile&id=1800684450#/group.php?gid=219205632028&ref=mf

Třetí je skupina fanoušků masáží nedonošených miminek.

odkaz zde:

http://www.facebook.com/profile.php?ref=profile&id=1800684450#/group.php?gid=220444714444&ref=mf

Přidejte se k nám, a sdílejte s námi Vaše zkušenosti a názory! Tyto zkušenosti pomohou dalším a dalším maminkám.

Čtvrtý dárkem je článek o výstavě Miminka do dlaně, tento rok putovala po naší republice, a nyní ji můžete vidět v porodnici u Apolináře, v 1 patře vedle porodního sálu.

Odkaz na článek je zde:

http://www.pozitivni-noviny.cz/cz/clanek-2009120060

Pozitivním novinám a Jitce Dolejšové moc děkujeme za krásný článek s originálním názvem:-))

Ježíškovi moc děkujeme za dárky, našim členům, kolegům, příznivcům a rodičům děkujeme za přízeň a Těšíme se na Vás všechny v příštím roce !

Nedoklubko os /LGL/

Lenka

Gábina

Lucka

Vánoční dárek pro maminky od Nedoklubka

Když se narodí maličké miminko a putuje do inkubátoru, má maminka jenom několik možností jak miminku dát najevo svoji lásku a něhu. Jedním z nich je, kromě hlazení a klokánkování, také mateřské mléko. Zpočátku odsávané, a později pomalu zkoušené miminkem pít. Protože dobře víme, jaká je to složitá a strastiplná cesta, rozhodli jsme se pro maminky které jsou na JIP nebo již s miminkem doma připravit brožurku, která je touto cestou provede a pomůže jim. Tato brožurka je nyní na světě a stala se tak milým vánočním dárkem.

Trápí Vás otázky:

Mám slabé nebo nevýživné mléko?

Budit miminko nebo nebudit?

Kojení miminko "neudýchá"?

Proč nám to kojení nejde?

A také zde najdete informaci:

Jaké je spojení mezi hormony a kojením?

Jak se vyvíjí v čase sání, polykání, trávení u nedonošených dětí....atd

Brožurka má 12 kapitol a 28 stran a s velkým citem a zároveň znalostí věci jí pro nás napsala MUDr.Magdalena Chvílová Weberová z nemocnice v Havlíčkově Brodě. V brožurce rovněž najdete kontakty na další pomoc a rovněž adresu na Poradnu pro podporu kojení v Havlíčkově Brodě, kam si můžete zavolat když už nebudete vědět jak dále.

Paní Doktorce moc a moc tímto děkujeme.

Jak brožurku získáte? Asi za týden bude ke stažení na našem webu. Pokud potřebujete 1 výtisk, napište si o něj k nám na adresu uvedenou na webu a to tak, že nám pošlete v obálce jednu velkou obálku A5 s uvedenou zpáteční adresou a známkou 17 Kč, na obálce heslo Kojení. Asi od půlky ledna by měly být brožurky k dispozici na většině perinatologických center.

Pokud potřebujete více kusů, napište nám na mailovou adresu novotna@nedoklubko.cz, domluvíme se na dalším postupu.

Děkujeme společnosti Nutricia http://www.nutricia.cz/ a Medela http://www.medela.cz/ za finanční podporu při výrobě brožurky.

Odkaz na Facebooku pro fanoušky kojení, pro sdílení informací je zde:

http://www.facebook.com/group.php?v=app_2344061033&ref=mf&gid=219205632028#/group.php?gid=219205632028&ref=mf

Přejeme Vám i naši meruňkové brožurce hodně spokojených miminek :-))

Krásné svátky a hodně šťastných chvil v novém roce

S ranním sluníčkem posíláme Všem rodičům, dětem, babičkám a dědečkům pozdravy a přání prožití krásných svátků plných radosti a hodně štěstí v Novém roce.

DĚKUJEME také všem odborníkům, kteří nám pomáhali s psaním článků se zdravotní či jinou odbornou tematikou, novinářům kteří nám tyto články uveřejňovali a krásně o dětech psali, sponzorům, kteří nám pomohli vydat brožurku o kojení- firmě Medela a Nutricia, sponzorům, kteří nám pomohli zaplatit výstavu u Apolináře, a dalším a dalším stovkám lidí, kterým není lhostejný osud 8000 dětí které se narodí předčasně a jejich rodičů, kteří s nimi sdílí jejich těžší start do života.

A nakonec- přidávám přáníčko od maminky Štěpánky, protože to prostě napsala moc hezky :-))

Zdravím všechny maminky nedonošeňátek, před 10,5 měsíci jsem tu zoufalá psala, že se mi dvojčátka Max a Maty narodili ve 25+5tt a vážili 810 a 900g (2.2.2009), dnes to už jsou malý rošťáci, váží přes 8kg a mají 74cm, Maxík má 1.zoubek a začíná lézt, sám umí pít z láhve mlíčko :-) Maty je malá triskomyška, neustále mi někam zdrhá a krámuje a dokonce se už staví kolem nábytku a má dva tesáčky :-) první tři měsíce měsíce byli náročné, plné strachu, já skončila se záhadným zánětem plic na plicním (mají ho jen lidé na ventilátoru nebo nedonošeňátka), brala měsíc Antibiotika a přišla o mlíčko...když se na to koukám zpětně, přijde mi to neuvěřitelné, že to kluci i mi zvládli a malí bojovníčci dohání těch chybějících 14 týdnů :-) milé maminky děkujeme všem za podporu, která se nám v prvních náročných týdnech od vás dostala a a přejeme všem Krásné vánoce a novým vyděšeným maminkám nedonošeňátek plnou náruč sil podpory a objetí ať zvládnou ten těžký start svých drobečků. Štěpánka Maxík a Matyášek

Miminka do dlaně jsou opět u Apolináře!

Zajímají Vás osudy Kubíka, Amálky, Floriánka a Adámka ? Chcete vidět znou čepičky, dudlíčky a lžičky které navrhovali čeští designéři pro maličká miminka? Vydejte se do porodnice u Apolináře v Praze, v prvním patře vedle porodního sálu je výstava po 6 měsících opět umístěna, a bude tam až do prosince příštího roku. Ale ne teď, počkejte až skončí epidemie chřipky, protože nyní je bohužel v nemocnici zákaz návštěv, dostanou se tam tedy jen Ti, kdo tam zrovna přivádí na svět svoje mimi:-)
Děkujeme tímto také sponzorům, kteří nám pomohli zaplatit náklady na znovupořízení rámů a tisk posterů, který nebyl levný.
Jsou to firmy Dětský dům - Apema, Handy, Nanny a Lokki International. Děkujem sponzorům za jejich pomoc, a děkujeme Fakultní nemocnici v Praze, že nám umožnila výstavu tam znouvu umístit, a Lucce a panu správcovi za pomoc při znovuinstalaci.
Děkujeme také rodičům a fotografům, děkujeme všem kteří k výstavě svým drobným nebo větším dílem přispěli. Bez Vás by to nešlo :-)

D Ě K U J E M E :-)))

Pamatujete si na Kubíka a maminku Marušku?

Kubík a maminka jsou v našich Příbězích na webu.

Kubík pěkně roste a je to veliká šikulka, maminka nám posílá nové fotografie a nové dobré zprávy.

Fotografie najdete přidané v jejich příběhu na http://www.nedoklubko.cz/ - příběhy

...........Ve 12.měsících kubík lezl po čtyřech a stál v postýlce, ale stále neuměl sám sedět. Sám si sedl až ze stoje ve 13.měsících, kdy začal chodit okolo nábytku. V 15 měsících se rozešel a od 18 měsíců stále více chodí sám, převážně po dvou, zbytek leze.
Kubíkovi je nyní 18,5 ,měsíce, říká několik slov a mnohým rozumí, už stále více chodí sám a po dvou bez opory. Aktuální váha je 9 kg a 75 cm. Je to náš malý šikulka.
　
Mějte se moc hezky a zdravíme všechny členy a dětičky.
hezký den
Maruška a Kubík

Co je to láska :-) ?

Co je to láska
Několik profesionálů se na tuto otázku zeptalo skupiny dětí starých čtyři až osm let. Jejich odpovědi byly mnohem širší a hlubší, než si kdo dovedl představit.

Od té doby, co moje babička onemocněla artrózou, nemůže se už ohnout a namalovat nehty na nohou. Tak to za ní teď pokaždé dělá můj dědeček, i když sám má artrózu v rukách. To je podle mě láska. Rebecca, 8 let

Když vás má někdo rád, vyslovuje vaše jméno tak trochu jinak. A tak prostě víte, že vaše jméno je v jejich ústech v bezpečí. Billy, 4 roky

Láska je, když jdete na jídlo do restaurace a dáte někomu většinu svých hranolků a nechcete na oplátku žádné z jeho porce. Chrissy, 6 let

Láska je to, co vás nutí se smát i když jste unavení. Terri, 4 roky

Láska je, když maminka udělá kávu pro tatínka a usrkne, aby se přesvědčila, že dobře chutná. Danny, 7 let

Láska je to, co je s tebou v pokoji na tvé narozeniny, když přestaneš otvírat dárky a zaposloucháš se. Bobby, 7 let

Když se chcete naučit někoho lépe milovat, měli byste začít u kamaráda, kterého nenávidíte. Nikka, 6 let
Láska je, jako když jsou malá stará paní a malý starý pán stále přátelé, i přes to, že se už tak dobře znají. Tommy, 6 let

Láska je, když mamka vidí taťku celého smradlavého a upoceného,ale i tak o něm říká, že je větší fešák než Robert Redford.Chris, 7 let

Láska je, když vám vaše štěně olíže celý obličej i přes to, jste ho nechali doma samotné celý den. Mary Ann, 4 roky
A na závěr - autor a lektor Leo Buscaglia jednou mluvil o soutěži,kde měl dělat porotce. Cílem soutěže bylo najít nejstarostlivější dítě. Vítězem se stal čtyřletý chlapec. Sousedovi od vedle zrovna nedávno zemřela žena. Když chlapeček viděl muže plakat, vplížil se na jeho dvorek, vlezl mu na klín a jen tak tam zůstal sedět. Když se matka zeptala, co sousedovi řekl, chlapec odpověděl: “Nic, jen jsem mu pomohl brečet.”

3.evropské setkání rodičovských podpůrných skupin

1.prosince 2009 v Bruselu.

Protože nedonošené děti se nerodí jenom u nás v Čechách, ale v celé Evropě, vznikla pod záštitou evropského nadačního fondu EFCNI skupina zástupců rodičovských organizací ze 17 evropských zemí. V této organizaci je zastoupené i Nedoklubko, jako první rodičovská organizace podporující rodiče nedonošených dětí v České republice. Na programu 3.setkání bylo několik bodů:

1.Zhodnocení historicky první oslavy dne nedonošených dětí v Evropě a jednotlivých zemích.

2.Co se podařilo dosáhnout, a co se plánuje v dalším roce v každé jednotlivé organizaci

3.Vyhodnocení a předběžné výsledky srovnávací analýzy /benchmarking/ v péči o nedonošené dětí v 13 evropských zamích /včetně ČR/.

4. A nejdůležitějším bodem celého setkání byla tentokrát schůzka odborníků, rodičovských organizací a poslanců Evropského parlamentu přímo na půdě parlamentu 2.prosince. Zde byly prezentovány výsledky analýzy, která ukázala na nedostatky v péči a v zákonech, a naopak také na dobré věci které se již pro nedonošené děti v některých zemích dějí. Dlouhodobým dopadem by mělo být zařazení problematiky nedonošenosti do priorit EU v dalších letech, Za Českou republiky byl přítomen poslanec MUDr.Milan Cabrnoch, kterému tímto děkujeme, že se za naše rodiče a děti postavil.

Tyto aktivity zdánlivě vypadají jako nepodstatné pro rodiče kterým se právě narodil malý nedočkavec. Mohou ale přinést mnoho dobrého pro rodiče budoucích malých drobků, ale také pro větší, odrostlejší nedonošené děti. Například ve Francii se soustředěným úsilím rodičů, odborníků a regionálních politiků podařilo dosáhnout prodloužení placené rodičovské dovolené pro rodiče nedonošených dětí.

V různé míře ve všech zemích je potřeba zlepšovat péči o nedonošené děti ve všech fázích jejich života- po narození během pobytu na NJIP, po propuštění do domácí péče, během docházky do MŠ i během školní docházky. Kdo z Vás má doma nedonošené dítě, ví dobře o čem je řeč, když se mluví o školce nebo škole, rehabilitačních pomůckách, stimulačních hračkách atd....

Víte že v Evropě se každý rok narodí 400 000 dětí předčasně? Žádná jiná dětská pacientská skupina není takto velká.

Na slavností večeři na půdě Bavorského velvyslanectví byla také představena píseň "Sing me another song" kterou složil otec nedonošeného chlapečka švédský zpěvák Robert Wells přímo pro rodiče nedonošených dětí.

Pro další informace sledujte prosím náš web.

Příběh Katky, Haničky a Martinky

Tento příběh mamink Katky a jejích dvou krásných holčiček je dlouhý, proto ho uvádíme jen část a zbytek bude v našich příbězích na webu http://www.nedoklubko.cz/

Přeji všem hezký den. Jsem maminka, která prošla s odstupem několika let dvěmi předčasnými porody, tak se s Váma podělím o své zážitky...
První těhotenství jsem zvládala úplně nádherně. Psal se rok 1999 a já si nepřipouštěla, že bych se měla něčeho bát. V začátcích jsem trpěla nevolnostmi, takže jsem místo přibírání hubla, a proto jsem se ani nedivila, že jsem měla pořád malé bříško. Doktora to neznepokojovalo, tak proč bych měla mít obavy já-prvorodička? (o: Zarazilo mě až to, že mi byl odsouván termín, kvůli velikosti dítěte, z původního 4.12. se to přesunulo na 25.11., ale malá se narodila 20.10 a podle nich byla narozena 37-mý týden. I přesto, že jsem maturovala z matematiky za jedna, tak tohle jsem vyřešit nedokázala, takže vlastně nevím, jaký týden porodu uvádět. Jisté je, že v bříšku moc neprospívala a to jsem byla jen jednou 11.-17.10. pro špinění hospitalizována. Po propuštění jsem šla 18.10. ke svému lékaři na kontrolu a byl mi naměřen vyšší tlak (v nemocnici mi ho změřili jen jednou, ale po pozdějším dohledávání jsem měla zapsán v kartě ukázkový tlak 3x denně), a lékař konečně usoudil, že miminko je asi nějaké menší, tak mi bylo doporučeno zajet následující den na Dopplera. Byla jsem v dobré náladě, protože jsem se těšila na další podrobnější zprávy o svém miminku, ale hodně rychle mě nálada přešla. Byly zjištěny nulové průtoky placentou a pupečníkem, malá neprospívala ale bojovala, enormně se zvýšil tlak. Hned jsem měla jít na sál. Vzhledem k tomu, že jsem věděla, že by mi dítě museli převézt do jiné nemocnice, jsem odmítla a nechala se převézt tam, kde na to byli připraveni. Přijetí jsem domlouvala ještě za jízdy telefonem přes svého lékaře... Pak už to šlo ráz na ráz. Celou noc jsem měla vysoký tlak, přišly bolesti pod pravými žebry, bolesti hlavy, zvracení, rozmazané vidění, krev a bílkoviny v moči... Ležela jsem na porodním. Byla jsem nervózní, doufala v zázrak, že tablety i kapáky zaberou, ale těhotenství se muselo ukončit.. Napíchli mi epidurál a poslední slova, které jsem vnímala byly „Maminko, v těchhle případech zachraňujeme první maminku, takže pokud přežijete, s miminkem raději nepočítejte...“ Pak byla dlouho tma.....

Pozvánka na přednášku "Narodilo se nám nedonošené miminko - jak dál?"

Milí rodiče a příznivci Nedoklubka,

rádi bychom Vás pozvali na přednášku "Narodilo se nám nedonošené miminko - jak dál? ", která se uskuteční již příští středu, tedy 25. 11. 2009 od 16 hodin v brněnském Family Pointu (Josefská 1).

Možnosti následné péče o předčasně narozené děti propuštěné z nemocnice a nejen to s Vámi bude diskutovat psycholožka a poradkyně rané péče Mgr. Gabriela Chytilová.

Vstup na akci je zdarma. Těšíme se na Vás.

Den nedonošených dětí se slaví v celé Evropě!

A také v Německu a ve velkém stylu. Galavečeru v Mnichově se zůčastnilo 300 lidí, a zazněla zde píseň složená speciálně pro nedonošené děti. Na obrázku vidíte jejího skladatele a interpreta zároveň, Roberta Wellse ze Švédska. Robert je tatínkem nedonošeného chlapečka. U nás a v ostatních organizacích v Evropě proběhnou oslavy skromněji, většinou formou přednášek a workshopů pro rodiče nebo odborníky! U nás v Česku slavíme 18 tého listopadu ve Faustově domě /viz odkazy níže/! Velký den nejmenších miminek je tu za chvíli!

O tom když mají velcí bojovníci malé bojovnice....

Tento příběh je tak silný, že k němu přidávám jen- važme si každého nového dne....

Dobrý den, chtěla bych vám napsat svůj příběh, který začal před téměř
27,5 lety. Narodila jsem se v roce 1982 ve 24.týdnu těhotenství.Vážila jsem
1kg a měřila 37cm. Mojí mamince tenkrát řekli, že jsem živý potrat a vůbec se
k ní nechovali hezky. Po porodu jsem byla převezena do libereckého centra pro
nedonošence, kde jsem vedla svůj boj o život. První 3 týdny jsem byla na
dýchacím přístroji. Téměř vůbec jsem nějakou dobu nepřibírala a nevypadalo to
se mnou nijak dobře. Nakonec jsem zmobilizovala svoje síly a začala jsem
přibírat a celkově se lepšit, a tak jsem po 2,5 měsících v inkubátoru mohla
jít domů. Lékaři tenkrát nevěděli jestli budu vidět, slyšet a jaká bude moje
prognóza do života, a s tím si mě tenkrát rodiče brali domů. Časem se
ukázalo, že nebudu zcela bez následků. Asi v roce mi byla diagnostikována
Dětská mozková obrna. Naštěstí vidím a slyším, ale mám postižené nohy, takže
se mi
špatně chodí. Prodělala jsem 10 operací a další mě čeká. Ale i přes to jsem
si našla hodného muže a před necelými 3 lety se nám narodila dcerka
Kristýnka. Narodila se v 35. týdnu těhotenství. Vážila 2,32kg a měřila
46.cm. Byla týden v inkubátoru protože měla potíže s dýcháním. Jsme sice
stále sledované na neurologii ale Kristýnka je zcela v porádku a brzy půjde
do školky.
Tímto bych chtěla podpořit všechny rodiče, co se jim narodí předčasně dítě.
I když to ne vždy dopadne bez následků a lékaři vám řeknou že vaše dítě bude
postižené, neznamená to, že dítě nebude šťastné. I my s postižením se
snažíme žít plnohodnotný život, jak jen nám to naše postižení umožňuje..
Chtěla bych velmi poděkovat mým rodičům za jejich péči a lásku a také svému
manželovi za podporu a pomoc. Také velmi děkuji libereckému centru pro
nedonošence,protože jen díky jejich péči a profesionalitě tady jsem.
Barbora Košťálová

Setkávání v Táboře

Rodiče předčasně narozených dětí se mohou od nynějška setkávat každé druhé a čtvrté úterý v měsíci i v Táboře a to v herně RC Radost.
V příštích měsících bychom "pouhé" setkávání rádi rozšířili i o tématické přednášky z oblasti psychologie, terapie, rehabilitace a dalších. Vaše návrhy jsou pro nás velice důležité a proto nás potěší, pokud byste jakýkoliv námět zaslali na adresu Kláry Csirkové , která vám rovněž podá bližší informace o pravidelných setkáváních.
Těšíme se na brzkou návštěvu Vás a Vašich dětí!

Oslava celoevropského dne nedonošených dětí

Přijďte s námi oslavit den který patří v celé Evropě nedonošeným dětem. Součástí oslavy je workshop s názvem 12 dobrých investic do budoucnosti předčasně narozených dětí a jak název napovídá, najdete v něm 12 možností jak můžete podpořit svoje děti. Viz program na levé straně - po kliknutí se Vám otevře detailně.

Všechny přednášky budou velmi zajímavé a vyberou si v něm jak rodiče nejmenších dětí /výživa nedonošených dětí, klokánkování,motýlí masáže/ tak rodiče větších dětí /muzikoterapie/.

Odpolední program pak bude tvořit křest knihy Narodilo se předčasně, jednáme o tom aby byla možnost knihu na akci na zakoupit.

Na akci je zajištěno občerstvení, a je nutno se na ni dopředu registrovat na mailu novotna@nedoklubko.cz

Přijďte s námi oslavit tento velký den nejmenších dětí!

Vyšla knížka o nedonošených dětech

Právě vyšla u nakladatelství Portál!

Podle našeho názoru je první knížkou na českém trhu, která se komplexně věnuje rodičům a jejich dětem, které se narodily dříve než měly.

Najdtete zde spoustu lékařských ale i dalších informací. Více na http://www.portal.cz/

Nezapomeňte také že 18.listopadu se ve Faustově domě v Praze koná křest této knihy a také doprovodný workshop. Programem provází naše patronka Štěpánka Duchková!!

Informace o knize od vydavatele:

Průvodce péčí o nedonošené děti

Kniha nabízí pomoc rodičům, kterým se dítě narodilo předčasně. Vysvětluje jednotlivé stupně nezralosti, seznamuje s lékařskou péčí, s tím, jaká vyšetření dítě čekají a jakou výživu mají rodiče nedonošenému miminku poskytovat. Autoři čtenáře provázejí prvním rokem nedonošeného dítěte, vysvětlují, jak o dítě správně pečovat. Čtenáři tu najdou rady psychologa i příběhy rodičů. V knize se také představuje koncept „motýlích masáží“ pro velmi malé děti.

"Miminka" jsou v Havlíčkově Brodě

Pro všechny fanoušky naší putovní výstavy připomínáme, že Miminka do dlaně se přestěhovala do 6. patra Nemocnice /před porodnicí/ v Havlíčkově Brodě.

Výstava byla slavnostně zahájena dne 22.9. za přítomnosti starostky paní Jany Fisherové, ředitele Okresní nemocnice MUDr.Víta Kaňkovského, fotografa pana Zdeňka Málka a dalších osobností. Výstava byla součástí Akce řetěz, která různými aktivitami po celé republice symbolicky podpořila snahu o kojení dětí, a to i nedonošených.

Výstavu v havlíčkobrodské nemocnici najdete až do 16. října, poté se přestěhuje do Vsetína.

Zde bude zahájená vernisáží v sobotu 17.října v 10 hodin v Informačním centru, Dolní náměstí 1356.

Slíbený rozhovor s naší patronkou Štěpánkou Duchkovou

Speciálně pro čtenáře našeho blogu přinášíme rozhovor s maminkou nedonošených dvojčátek Adámka / 1065 g/ a Honzíka / 1890g/:

1.Prožívala jste předčasné narození a hospitalizaci dětí jako krizi,nebo zátěžovou situaci?
Teď zpětně si říkám, že to bylo náročné, ale v době, kdy byli kluci v nemocnici mě něco takového vůbec nepřišlo na mysl. Byla jsem totiž v takovém zápřahu, že jsem nestíhala nad ničím podobným přemýšlet. Třikrát denně jsem za nimi jezdila, seděla jsem u nich mnoho hodin a radovala se z každého posunu dopředu. Například jsem byla totálně šťastná, když Honzíka vyndali z inkubátoru nebo Adámkovi sundali z ručičky obvazy, protože se mu předtím zanítilo místo vpichu kanyly. Takže já jsem se vlastně pořád jen těšila na to, co se stane pozitivního. Nic jiného jsem si nepřipouštěla.
2.Změnil se po tomto zážitku nějak Vaše vnímání světa, mateřství, hodnoty zdraví?
Ano, hodně. Ale možná to nesouvisí s tím, že jsou kluci nedonošení. Možná by se změnilo mé vnímání světa i kdyby se narodili v termínu. Především jsem se stala lítostivější a opatrnější. Mám například ráda knihy faktu a romány o 2. světové válce, případně o procesech z 50. let. Přečetla jsem jich desítky a myslela jsem, že budu pokračovat - jenže už to nejde. Stačí mi do toho nahlédnout a hned začnu slzet. Mučím se představami, co by s námi bylo, kdybych s klukama žila třeba na Sibiři ve 50. letech. Raději vám ty představy nebudu popisovat, protože by si o mně čtenáři mysleli, že jsem blázen. Doufám, že mě to př ejde, ale obávám se, že v příštích letech snesu pouze Večerníček a knihy pro děti.
3..Z čeho jste čerpala a čerpáte sílu?
Jsem společenský člověk a když jsem mezi lidmi, tak se nabíjím. A taky ráda sportuju. Hlavu si krásně vyčistím třeba na golfu. Těším se, až budou kluci trochu větší a budeme je učit plavat a lyžovat. Tak i z těchto představ mám hned dobrou náladu.
4.Myslíte si že by maminky nedonošených dětí zasloužily více psychosociální podpory?
Samozřejmě, že by si zasloužily víc psychosociální podpory. A pokud vím, tak Nedoklubko na tom pracuje.
5.Myslíte že by se stát měl více angažovat v systému následné péče o nedonošené děti, a pokud ano podle Vašich zkušeností jak?
Na tuto otázku nedokážu odpovědět, protože s tím nemám zkušenost. Kluky po měsíci z nemocnice pustili a od té doby krásně prospívají. V nemocnici U Apolináře všechno skvěle fungovalo. Žádnou následnou péči jsem už nepotřebovala, proto to nemohu posoudit.
6.Jaký máte vzkaz pro rodiče nedonošených dětí?
Aby se nenechali vystrašit a na všechno se bez ostychu desetkrát zeptali. Mně například bylo jedním zdravotníkem řečeno, že Adámek je příliš malý a příliš brzo propuštěný z nemocnice a že pokud neudrží po propuštění svou teplotu, tak to s ním špatně dopadne. Byla jsem úplně ochromená hrůzou, že mi v květnu doma zmrzne a v prvních dnech jsem mu chtěla dávat na noc kulicha. Teď už vím, že jsem měla jít za jinými lékaři a zeptat se, jestli je opravdu v takovém ohrožení. Jenže já měla tehdy úplně zatměno v hlavě a na nic se nezeptala. Mohla jsem si tak ušetřit probdělé noci.

.....Děkujeme Štěpánce a přejeme radostné úsměvy na tvářích dvojčátek a hodně sil mamince !

Hudba je lék, hudba je cesta

Také se Vám občas stane, že zaslechnete úryvek písničky, který Vás v myšlenkách a pocitech přenese zpátky do dětství, na příjemnou dovolenou loni v létě atd...Hudba může pomoci rozpouštět těžké zážitky, může odblokovat věci které se v nás "zasekli a nemůžou ven"...což je pro nás ,rodiče nedonošených dětí důležitý moment.
Pro naše děti však může hudba mít kromě terapeutických účinků také další kladné stránky, děti se mohou prostřednictvím hudby učit a rozvíjet se. Zde je úryvek rozhovoru s muzikoterapeutem V.Jelenem:
Vladimíre, prosím Tvá osobní definice muzikoterapie?
Muzikoterapie je pro mě způsob, jak nenásilně, pomocí zvuku a hudby, rozvíjet v dětech schopnosti, které jsou jinou formou nedostupné nebo by zůstaly skryté. Rytmus, melodie, hudební i nehudební zvuky, aktivní zapojení dítěte do vytváření hudby, hra na tělo, tanec…, ale především radost a zaujetí dítěte pro toto muzicírování – to vše využívám k tomu, aby se mi děti otevřely a já mohl nenásilně rozvíjet jejich schopnosti a dovednosti.
Více najdete na:
http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1245

Pokud Vás hudba jako terapie oslovila, přijďte se podívat na přednášku spojenou s oslavou celoevropského dne předčasně narozených dětí, 18.listopadu ve Faustově domě, Praha. O muzikoterapii zde budou dvě přednášky- o vlivu hudby na děti v inkubátoru Vám poví Mgr.J.Kantor, a o škále možností muzikoterapie Mgr.M.Lipsky, předseda České asociace muzikoterapeutů.
Nejen dotek pomocí masáže, ale i hudba je přímá zkratka k srdci a duši! Nezapomínejte na to, když zvažujete různé možnosti rehabilitace či terapie pro Vaše předčasně narozené drobky.

Motýlí masáže

V poslední době se začíná mluvit o Motýlích masážích pro předčasně narozené děti. Co to jsou motýlí masáže? Přinášíme Vám krátkou informaci. Pokud Vás to zaujme a chcete vědět víc, přijďte se podívat 18.listopadu na náš workshop při příležitosti Evropského dne nedonošených dětí, v Praze na Karlově náměstí. Bude zde spousta informací jak můžete podpořit svoje děti, a také přednáška paní Kopasové o motýlích masážích. Sledujte náš web, určitě přidáme pozvánku.

Motýlí masáže jsou velmi jemné a lehké doteky, které pomáhají uvolňovat hlubší napětí. Jsou vhodné pro novorozeňátka (zdravému dítěti poskytují podporu) a také pro předčasně narozené děti (zraněné dítě masáže léčí). Masáž jim neublíží, ale naopak, jemné doteky je uklidní a postupně uvolní. Motýlí masáže zavedla rakouská lékařka Eva Reichová, která věnovala zvláštní pozornost kontaktu s předčasně narozenými dětmi pomocí něžného hlazení. Tento dotek jemných motýlích křídel jim pomáhal přežít. Jemná masáž uvolňuje „napětí“, které vzniká po přežitém traumatu. Motýlí masáže jsou „přírodním procesem léčení a hledání cesty matky i otce ke svému dítěti“. Vytváří se mezi nimi citová vazba a je to ta nejintenzivnější vazba v životě člověka. Je velmi důležité dítě hladit, stimulovat, masírovat a taky jemně povzbuzovat hluboké hrudní dýchání. Masáží zádíček snižujeme napětí svalů a uvolnit svalové napětí znamená taky uvolnit psychiku. Je to nefarmakologický způsob, jak je možné pomoci dítěti uvolnit se. Jemné masáže umožní rodičům lépe porozumět pocitům jejich dítěte a tyto zkušenosti jsou neocenitelné. Něžný dotek významně pomáhá na fyzické, mentální i emoční rovině.

Eva Kopasová, Akademie Něžného doteku

Získejte zdarma samolepku na zadní sklo!

Získejte tuto krásnou výstražnou značku se jménem pro bezpečí svého broučka v autě. Dostali jsme je díky laskavosti společnosti Veselá samolepka /www.veselasamolepka.cz / , a to od známých jmen 5-8 kousků.

Máme k dispozici jména:

Eliška

Katka

Bára

Nela

Kristýna

Adélka

Natálka

Anička

Karolína

Terezka

a

Matěj

Ondra

David

Jakub

Tomáš

Vojta

Filip

Adam

Honzík

Lukáš

Stačí poslat na naši adresu /najdete na webu http://www.nedoklubko.cz/ / obálku s vloženou obálkou A5, na ni nalepenou známkou 12 Kč a napsanou svojí adresou, a připište na obálku jméno které chcete. Některé samolepky jsou větší a do klasické obálky se nevejdou.Tak neváhejte:-) Jsme tu pro Vás..

Doporučujeme k přečtení

This lovely life aneb "memoáry předčasného mateřství". Nádherná knížka maminky nedonošených dvojčat. Pro ty kdy umí dobře anglicky doporučujeme, pro nás ostatní počkáme zda-li ji někdy nepřeloží:-)

Koupit lze zde:

http://www.amazon.com/This-Lovely-Life-Vicki-Forman/dp/0547232756#

Poradí někdo mamince Martině?

Mám kloučka 22 měsíců, narodil se ve 24t.t.. Má problém se šilháním, ujíždí mu obě očíčka a v listopadu máme jít na operaci. Vyšetření očí měl vždy na 1. stupni. Chodíme na kontroly do motola a od 6 měsíců nosí brýle, letos v květnu mu zvýšili dioptrie a zalepujem na střídačku obě oči. Chtěla jsem se zeptal jestli nevíte o něčem co by pomohlo, nevím zda třeba cvičení, prý se dají oční svaly posílit i Vojtovou metodou?. Tu jsme cvičili do roka. Asi se operaci už nevyhnem tak prosím nemáte s tím někdo zkušenost? Předem děkuji za jakoukoli radu. Martina a Dominik
mail:
macaco@seznam.cz

Reportáž ČT 24

Unikla Vám červencová reportáž v ČT 24 o nedonošených dětech? Zde ji máte:

http://www.ct24.cz/domaci/59758-pece-o-predcasne-narozene-deti-je-v-cesku-ohrozena/video/1/


Jak vidíte potřebných rukou i peněz je v této oblastí hodně...věříme že i my se budeme moci na zlepšení situace podílet...

Máme patronku sdružení!

Stala se jí paní Štěpánka Duchková, maminka nedonošených dvojčátek Adámka a Honzíka kteří se narodili letos v dubnu v porodnici "U Apolináře".

V nejbližší době Vám přineseme bližší informace, také krátký rozhovor atd...

zdroj obrázku: http://www.uzlik.cz/

Celoevropský den nedonošených dětí - 17.11.

17.listopad byl zvolen celoevropským dnem předčasně narozených dětí. Plánujeme k tomuto datu respektive poblíž data, neboť u nás je státní svátek, workshop a také křest knihy Narodilo se předčasně, sledujte náš web a blog pro více informací!

průzkum Podpora kojení nedonošených dětí

Na našem webu, na titulní straně, a také z odkazu:

http://www.nedoklubko.cz/pruzkum.php

se můžete podívat a případně vyplnit anketu ohledně podpory kojení nedonošených dětí. Čím více lidí se zapojí, tím budou výsledky objektivnější! Výsledky ankety zveřejníme ke konci roku, a potom průběžně další rok.

Děkujeme všem kdo věnovali pár minut svého času !

Klubík oranžových čepiček na Facebooku

Netušíte co to je?
Tak mrkněte na náš profil:

http://www.facebook.com/album.php?aid=5986&id=1800684450&l=001c7ca4ab

Příběh bojovníka Honzíka

Honzík se narodil v nemocnici U Apolináře v Praze,23.12.2002 ve 2:23min.,g.t.24+3(původně se měl narodit 11.4.2003,říkali,že jsem prodělala nějakou infekci , proto mi začala pomalu odtékat plodová voda a po týdnu v porodnici se narodil).Vážil 740g,měřil 32 cm.Po porodu ho dali na ARO a připojili na kyslík.Nic jsem nevěděla o nedonošených dětech,myslela jsem si,že tam prostě jenom doroste,což jsem se hodně mýlila.Ráno mi doktoři všechno vysvětlili a co všechno se může stát,byla to hrůza. Honzík byl na kyslíku,naštěstí neměl krvácení do mozku!Po několika dnech váha klesla na 620g a musel mít operaci tzv.“dučeje“.Přijeli kardiochirurgové z Motola a operovali ho přímo v porodnici.Operace skončila dobře.Po nějaké době jsem ho mohla chovat -klokánkovat(což jsem dělala několik hodin každý den jeho pobytu v porodnici). Pak měl Honzík několikrát antibiotika,stále nějakou infekci,měl problém s příjmem potravy,byl mu zaveden centrální žilní katetr,jeden čas byl na 40% kyslíku a potom skončil na krátkou dobu na ventilátoru.Říkali,že možná bude potřebovat kyslík doma(naštěstí se mýlili).Asi v 6 týdnech života byl přesunut na JIP. Po nějaké době jsem ho mohla opatrně koupat,byl vyživován sondou.Asi v 10.týdnu už nepotřeboval žádný kyslík navíc.Kontrola očí ukázala retinopatii pouze 2.stupně(naštěstí).Pak nás přesunuli na intermediár,kde Honzík byl asi ještě 5 týdnů.Musel ještě podstoupit operace tříselné kýly.Asi 14 dnů po propuštění začal mít pauzy v dýchání ,měl špatnou barvu a byl apatický.Honem jsme ho odvezli do nemocnice,kde zjistili,že má akutní bronchitidu.Byli jsme tam asi 10 dní.Během následujícího roku jsme denně cvičili Vojtovu metodu,asi 50x navštívili všechny možné doktory-specialisty.Honzík měl asi do 2 let dýchací potíže,byl na inflamidu a někdy i na ventolinu,často jsme navštěvovali paní doktorku Markovou-specialistku na nedonošené děti .Asi ve 2 a půl letech se všechno hodně srovnalo. Honzík je nyní 6 let starý a je prakticky zdráv,má občas jenom rýmu(bojím se to až napsat ,abych něco nezakřikla).Stále navštěvujeme neurologii(má oslabenou koordinaci v jemné i hrubé motorice,ale stále se to zlepšuje),chodíme na oční(má brýle,ale v budoucnu možná jenom při zátěži),na logopedii,byl i na foniatrii,EKG mu měří každý rok,kvůli té operaci u srdce,má ploché nohy a potřebuje posílit svalový korzet.Pro mě to jsou už pouze drobnosti. Asi 10 měsíců jsme teď dělali speciální cvičení na posílení percepčně motorických funkcí.Byla to pěkná fuška, skončili jsme akorát grafomotoriku. V září jde Honzík v termínu do školy,tak jsme zvědavá,jak mu to půjde,lehce hyperaktivní pořád je.Je ale taky pečlivka a snaží se.Když teď končil školku,byl největší ve třídě,nikdo na něm nepoznal,že se narodil tak brzy, i hlavu má celkem pěkně kulatou. Již od 6 měsíců měl správné míry(a i větší-na délku),hlava se mu také v této době začala kulatět. Myslím,že jsme měli štěstí,protože vím, co všechno ho mohlo potkat za potíže.

Anketa jak jste to měli s kojením?

Celkem hlasovalo 36 lidí:

Nesnažili jsme se o to
0
Snažili jsme se ale nepodařilo se
10
Kojili jsme do 1/2 roku
4
Kojili jsme do 1 roku
9
Kojili jsme více jak rok
7
Kvůli dýchání jsme nemohli
1
Jiné

5

Kojení je pro většinou maminek předčasně narozených dětí velmi důležité, soudě podle vlastní zkušenosti a četnosti dotazů na toto téma. Tomuto tématu se budeme i nadále věnovat, koncem roku by mohla vyjít naše nová brožurka věnovaná výhradně kojení nedonošených dětí.

Last moment pobyty

Chcete ještě na poslední chvíli užít prázdnin a se svými ratolestmi někam vyrazit?

Zkuste pobyty od našich prověřených partnerů:

Krkonoše plné večerníčků 23.8.-29.8.

Zvířátka a příroda kolem nás 24.8. - 29.8.

Více informací najdete zde:

http://www.nedoklubko.cz/projekty.asp

a na na adresách uvedených v přihláškách v tomto odkazu. Má být hezky až do září!

Výstava v Brně pokračuje

Putovní výstava Miminka do dlaně se koncem července přesunula do Dětské nemocnice v Brně, na adresu Černopolní 9. Zde ji můžete shlédnout v pavilonu D, u centrální evidence až do 25. 8. 2009.

Přijďte se podívat a a sdělte nám své dojmy, náměty, či postřehy prostřednictvím knihy vzkazů.

Děkujeme.

Tlapkama matláme

...z modelíny hrozně rádi. A přitom si procvičujeme jemnou motoriku a koncentraci, víš mami?

Návod na výrobu domácí modeliny, a stovky dalších nápadů jak zabavit Vaše nudící se, neposedné /či hyperaktivní/dítě najdete zde:

http://www.brydova.cz/napady/ostatni-/117-domaci-modelina-pro-deti

Hodně zábavy! Výsledky v kuchyni na stěně či z rukou Vašich dětí v podobě fotografií uvítáme na naší adrese..

Valná hromada Nedoklubko os

V pátek 7.srpna od 14 hodin se uskuteční Valná hromada občanského sdružení Nedoklubko. Místem konání je Mateřské centrum Boskovice na Masarykově náměstí. Všem členům byly rozeslány pozvánky, prosím pokud ji někdo ze členů neobdržel, ozvěte se nám. Pokud se někde ze členů nemůže zúčastnit, prosíme o zaslání plné moci, tak abychom mohli být usnášeníschopní.
Děkuji
Za Redakční radu os
Lenka Novotná

Dovolená pro Help line

V době od 22.7. do 31.7. nebude funkční Help line. Prosím případné dotazy směřujte na mailové adresy uvedené v kontaktech, ty zůstavají v provozu.Děkuji.

Setkávání Havlíčkův Brod

Milé maminky, máme pro Vás příznivou zprávu, nyní se rodiče nedonošených dětí setkávají i v Havlíčkově Brodě, a to v Mateřském centru Zvoneček, každý 1.pátek v měsíci od 10 do 12.hodin.

Pro bližší informace kontaktuje paní Annu Doležalovou, mail:zvonecek@charitahb.cz , telefon: 569 428 438, adresa Nuselská 3240. Postupně zde nabídnou různé zájmové programy, sledujte naše informace.

Nejbližší setkávání připadají tedy na:

7.8

4.9

2.10. a 6.11.2009

Zajímavá knížka

Také máte nedonošené dítě, které dospělo do školkového či školního věku, a stává se z něj "dítě na zabití"/omlouvám se za výraz, ale kdo má tak ví/, či už máte přímo diagnózu ADHD, či hyperkinetická porucha apod.stanovenu? Tak právě pro Vás je určena tato kniha, jež je psána tak aby byla srozumitelná i pro rodiče....
Vydalo ji nakladatelství Galén a seženete ji na internetu.
Viz anotace:
Současné socioekonomické prostředí, spojené se zvýšeným tlakem na studijní a pracovní výkon, sociální adaptabilitu a schopnost sebeprosazení, zvyšuje nároky na psychiku již v dětském a adolescentním věku. Praxe ukazuje,že hyperkinetická porucha se svými typickými příznaky se stává významným handicapem, kterým postiženému brání plně využít svých intelektuálních schopností, nebržděnými projevy v chování vzbuzuje negativní reakce okolí a omezuje dosažení potenciální studijní a sociální úspěšnosti.

Publikace podává ucelený přehled současných poznatků o hyperkinetické poruše, které byla v posledních letech v odborné literatuře věnována mimořádná pozornost. Na jedné straně nové poznatky z oblasti neurověd a genetiky umožnily specialistům lépe porozumět příčinám tohoto onemocnění, na druhé straně se však problematika stala složitější a méně srozumitelná pro všechny, kteří nejsou přímo odborníky v dané oblasti. Kolektiv autorů z dětského oddělení Psychiatrické kliniky Fakultní nemocnice Brno zpracoval problematiku hyperkinetické poruchy způsobem, který je přínosný pro odbornou veřejnost a současně může oslovit i laiky - zejména rodiče hyperkinetických dětí.

Příběh myšátka Samíka narozeného v 25 tt.

Tak jsme dnes byli na prohlídce v 18 ti měsících (korigovaně je Samovi tedy 14,5měsíce, ale naše paní doktorka to moc neuznává). Sam má 78cm a 9400 g, vývojově zcela odpovídá věku. Má malou pupeční kýlu, jinak je zcela v pořádku. Co chtít víc? Můj syn se narodil ve 25tt (přesně 25+3), vážil 750gr. Musel na svět, měla jsem infekci a odtekla mi plodová voda. Rodila jsem císařským řezem v plné anestezii, takže jsem ho mohla vidět až druhý den. Manžel mi ho alespoň vyfotil, byl moc maličký. Narodil se na den přesně po mé první dceři, ale zatím se nedalo říct, jestli každý Silvestr budeme slavit dvoje narozeniny, nebo to bude poněkud horší. Následující období bylo peklo. Břicho mně bolelo ještě druhý měsíc (opravdu obdivuji maminky, které se starají po císaři o své miminko hned, já nemohla ani vstát z postele). Sam měl zpočátku trochu problémy se srdcem, ty se ale během pár dnů ztratily. Horší bylo, že nepřibíral a dostal se až na 630gr. Skončil na ventilátoru, už to nemohl udýchat, přestože od narození dýchal sám a do nosu mu foukal jen běžný vzduch. Po deseti dnech sice začal přibírat, ale dostal zápal plic a tak si nakonec na ventilátoru pobyl asi tři týdny. Pil moje odstříkané mléko, měla jsem ho naštěstí dost a do nemocnice jsem s ním jezdila dvakrát denně a i jsem ho tam odstříkávala. Po měsíci a půl jsem si ho mohla konečně pochovat, byl to fantastický pocit. Zpívala jsem mu, užívali jsme si to, i když ne vždycky mohl být z domečku venku dlouho, do inkubátoru mu stále foukal kyslík. Také dostal tři transfuze, to se mu potom vždycky dýchalo báječně. Nicméně měl často apnoické pauzy, dýchání prostě stále dělalo problémy. Začátkem března přendali Sama z JIRP na JIP a po dvou týdnech jsem se k němu připojila a zůstala jsem s ním v nemocnici. Přece jen jsem tam nemohla být moc dlouho, někdo se musel starat o dceru a manžel musel dělat svoji práci. Je profesionální sportovec a zrovna ho čekal boj o OH v Pekingu. Těch čtrnáct dní bylo hrozných. Měli jsme problémy s jídlem, Sam mléko ode mně nechtěl, takže jsem ho musela odstříkat a dávat mu ho ze stříkačky, po týdnu jsem si prosadila lahvičku. Často se stalo, že mléko, které jsem do něj pracně dostala zase vyzvracel. Místo, abych byla ráda, že jsme spolu jsem byla na zhroucení. Do toho už byla moje nepřítomnost doma neúnosná, takže po čtrnácti dnech společného pobytu v nemocnici jsme se dostali se Samem domů. Měl necelá 2,5kg a měřil 44cm. Naštěstí jsme se vyhnuli domácímu kyslíku, i když to bylo hooodně nahnuté, spíš jsem počítala s tím, že nás kyslík domů doprovodí. Sice už neměl apnoe, ale saturace byla spíš nižší. No nakonec ho přes noc otestovali a usoudily, že kyslík nepotřebujeme. Po příchodu domů to pro mně bylo snad ještě horší. Na všechny Samovo problémy (zvracení, odmítání jídla, bolení bříška) jsem byla sama. Nemohli jsme ven, než bude mít tři kila, na druhou stranu ho nikdo nechtěl hlídat, všichni měli strach. Starala jsem se o Simonku, manžel měl období soustředění a byl hodně pryč. Po čtrnácti dnech jsme museli znovu do nemocnice se zánětem průdušek, ale antibiotika naštěstí rychle zabrala a po týdnu jsme byli doma. Chodily jsme na kontroly do Centra vývojové péče, na rehabilitaci a na další vyšetření. Vyšetření sluchu jsme museli absolvovat několikrát, podle mně to bylo spíš neschopností personálu, protože chtít po čtyřkilovém miminku, aby si nechalo strkat něco do uší a přitom bez hnutí leželo mi přijde komické. Oči byly v pořádku, kontrola nás čeká až ve třech letech. Rehabilitace nám skončila v březnu, v podstatě jsme ani nic necvičili, Sam se vyvíjel a vyvíjí zcela normálně, chodí, sedí, něco málo si žvatlá a je v pohodě. Stále tedy řeším problémy s jídlem a s pitím, do ničeho se mu moc nechce, člověk to do něj musí šťouchat jak do husy. Také nás trápí vyšší nemocnost,měl už dvakrát spálového bacila, od podzimu do jara co čtrnáct dní rýmu a kašel, antibiotika měl asi třikrát, přestože byl očkován proti respiračním onemocněním. Je to mrňous, je menší než děti jeho věku, ale na to, jaký hendikep měl oproti nim při narození... Celé tohle období bylo složité pro celou naší rodinu. Já jsem na tom byla psychicky hodně špatně, s manželem jsme se skoro rozvedli, dcera dostávala pěkné kapky. Po roce a půl už je to lepší, náš život se vrátil do pohody. Dcera brášku nadevše miluje a je to nejlepší chůva pod sluncem, vozí kočárek, hlídá ho při mých zápasech. Jezdíme fandit manželovi na závody, prostě paráda. Přesto já sama na sobě stále pozoruji, že tohle období na mně zanechalo asi trvalé následky, nevím, jestli se kdy dostanu do úplné psychické pohody, při vzpomínkách na Samovo narození se vždycky rozbrečím jak želva. Takže: Sam se narodil 31.12.2007 ve 25tt, měl 750gr a asi 35cm. Koncem června 2009, v šestnácti měsících (nebo 14,5 korigovaně) má 9400gr a 78cm, žvatlá, chodí, směje se, komunikuje. Manžel loni o OH přišel a do Pekingu nakonec nejel. Ale oba víme, že se nám podařilo získat něco daleko důležitějšího. Držím palce, ať to všem vašim nedonošeňátkům dopadne alespoň stejně tak dobře, jako Samovi

Centrum pro rodinu v Brně

Hledáte aktivity pro děti či celou rodinu v Brně? Potřebujete přebalit dítě? To vše můžete v nově otevřeném Family pointu v Brně, na Josefské 1.Současně se dozvíte o aktivitách Centra pro rodinu, které bylo řízením Family pointu pověřeno. Na podzim tohoto roku se Vám zde představíme i my, sledujte oznámení na našem blogu.

Sestřičky a růže

..na vernisáži výstavy Miminka do dlaně v Brně v porodnici na Obilném trhu. Za svoji práci by si je zasloužili každý den, co myslíte?
Děkujeme dodavateli květinové výzdobě Studio Ammi z Brna-Lesné za růže a roztomilou dekoraci s gerberami a ponožtičkami na tiskovou konferenci s vernisáží spojenou.
Více fotografií najdete ve fotogalerii v našem profilu na Facebooku.

Matýskův příběh

Jmenuji se Matěj a narodil jsem se 31.3.2008 (29+4tt) u Apolináře. U maminky v bříšku to bylo vcelku fajn, ale mně se tam od 24tt moc nelíbilo. Snažil jsem se dostat ven, ale jen trošičku jsem zlobil. Nakonec mně přemluvili a já jsem se rozhodl, že s tím příchodem na svět chviličku počkám. Maminka se snažila, ležela, jenže já jsem šikulka a nenechám se nutit být někde kde se mi nelíbí. Svým narozením jsem rodiče trošičku zaskočil, ale stejně byli rádi, že mě mají. Vážil jsem 1375g a měřil 35cm. Nebyl jsem z nejmenších, ale trochu mě zlobilo dýchání, tak mě lékaři dali do inkubátoru a do nosíku mi dali Cpap. Tvářil jsem se jako by nic, trochu nás pozlobila infekce v bříšku. Maminka a tatínek se ode mně nehnuli a sestřičky nás všechny opečovávaly. Společně s lékaři se nám to podařilo zvládnout na jedničku. A já jsem opět začal dostávat do bříška mlíčko od maminky.Na ARO v inkubátoru jsem byl čtrnáct dní. Postupně jsem začal úpně sám dýchat. A protože jsem šikulka, mohl jsem rovnou na IMP do vyhřívané postýlky. Jediné co mi ještě zůstalo, byla sondička, protože jsem se neuměl sám najíst. Ale to jsem se také naučil, pomalu, ale jistě. Konečně se mi to podařilo, neuvěřitelně jsem se přejedl. No když je, tak proč bych si nedal:-)))Od té chvíle jsem se nedal, papal jsem, rostl a přibíral.

Konečně se přiblížil datum našeho odchodu domů. Bylo 14.5.2008 a my jsme mohli domů. Rodiče si mně hrdě vezli domů. Týdny utíkali a já oslavil první narozeniny. Jsem čiperka, celý den se nezastavím. Lezu, chodím okolo nábytku a začínám mluvit. Zatím se mi daří první slůvka jako je máma a táta, ale oni mají obrovskou radost:-))) Tak to opakuji a moc se u toho směju aby měli ještě větší radost. Za ten rok jsem byl na několika vyšetřeních a kontrolách. I když se rodiče vždy bojí, ale všechno dopadlo dobře. V roce jsem dokonce vážil 8300g a měřil 73cm. Dnes mi je 14 měsíců a začínám sám chodit. Maminka říká že jsem lupínek, ale já jsem opravdu moc hodný. Zdravím všechny a ti co chvátali na svět, tak těm držíme palečky, aby vše dobře dopadlo.

Matěj a rodiče

Více se dozvíte také z Matýskova blogu- viz odkaz u nás na levé liště Blogy. Hodně štěstí Matýsku!!

Něco pro dětičky s DMO

Unikátní laboratoř chůze pomůže dětem s obrnou
Brno - Unikátní laboratoř chůze otevřela brněnská Dětská nemocnice v Černých Polích. Pracoviště za osm milionů korun znamená novou naději pro malé pacienty s poruchami chůze. Podobné zařízení totiž zatím v České republice není.
Více zde:
http://brnensky.denik.cz/zpravy_region/brno-unikat-laborator-chuze-pomuze-detem-s-obr.html

Výstava v Brně

Včera proběhla úspěšně vernisáž /nepršelo:-))/ výstavy Miminka do dlaně v Brně v porodnici na Obilném trhu.

Zde si můžete přečíst článek v Brněnském deníku:

http://brnensky.denik.cz/zpravy_region/deti-do-dlane-vystava-bori-tabu20090623.html

Výstavu najdete v porodnici na Obilném trhu v přízemí, až do 31.7., poté se přestěhuje do dětské nemocnice na Černopolní. Přijďte se podívat!

Setkáváme se už i v Jižních Čechách!

Pro rodiče nedonošených dětí tady máme příznivou zprávu:
každý čtvrtý čtvrtek v měsíci od 20°° se koná setkání rodičů bez dětí v restauraci Citro http://www.citro.cz/ ,Nová 62, České Budějovice

Zatím bez určitého programu, jen bychom povídali o všem možném, co zajímá rodiče pečující o nedonošená miminka ( uvítala bych "objednání" na toto setkání , přeci jenom to mám do Budějic trošku dál).
A pokud by měl kdokoliv zájem ( z okolí Budějovic, Tábora a Jindřichova Hradce), jen o popovídání či společné setkání, kdykoliv se může ozvat, budu moc ráda.

Tolik od maminky Kláry Csirkové

kontakt: 739 309 622

mail:csirkovak@seznam.cz

Nebuďme na své starosti sami!

Profil na Facebook

Tak dnes jsem provedla registraci Nedoklubka na Facebooku. Uvidíme jestli se osvědčí. Mohlo by to být zajímavé místo pro setkávání a diskuse, co myslíte? Dostanete se kliknutím na liště vlevo, a nebo přes tento odkaz.

http://cs-cz.facebook.com/people/Nedoklubko-Os/1800684450

Jak miminka ovlivňují design?

Asi moc ne, ale někdy přeci. O funkčním designu, a čepičkách pro naši výstavu si můžete přečíst zde:

http://respekt.ihned.cz/c1-37338780-veci-netrapte

Článek vyšel minulý týden v Respektu. Nebo se na čepičky a dudlíčky přijďte podívat na živo na naši výstavu, začínáme příští úterý v Brně na Obilném trhu. Vernisáž je v 10 hodin, a všichni rodiče a fanoušci našich malých hrdinů-nedonošených miminek jsou zváni.

Jedním slovem úžasné

Dostali jsme video od maminky Lindy s názvem "Adámek - chuť do života - věnováno všem z Novorozeneckého oddělení s JIRP v Motole".Podívejte se na příběh malého myšátka, pro ty kdo tím prošli upozorňuji, nejspíš Vás to propojí zase s těmi emocemi které jste zažili při předčasném porodu svého mimíska.

Ukončená hlasování

Tentokrát na téma Jak ovlivnil předčasný porod vztahy v rodině?

Sblížil/a/ jsem se s partnerkou/rem
18
Odcizil/a/ jsem se s partnerkou/rem
1
Neutrálně /ani + ani -/
3
Sblížil/a/jsem se s tchyní
2
Rozvedli jsme se
1

Nevíme sice v jakém odstupu od události naši rodiče hlasovali, protože i to hraje roli, ale z výzkumu vyplývá že předčasné narození zřejmě umožní parnterům ujasnit si priority v životě.Dosavadní případné neshody ve vztahu z perspektivy boje vlastního dítěte o život náhle vypadají o něco méně významně,co myslíte?

Chcete nám pomoci?

Kromě Vašich příběhů a kontaktů, které od Vás uvítáme,nám můžete pomoci i finančně. Nyní máme zřízený zvláštní transparentní sbírkový účet u Raiffeisen bank ve Žďáru nad Sázavou:

425 486 1001/5500.

Kromě finančních příspěvků si můžete zakoupit i naše předměty- čepičku a pastelky- viz obrázky.

Pastelky jsou za 30 Kč, čepička za 100 Kč. Oboje Vám zašleme poštou, pokud na náš účet uvedený výše převedete tuto částku plus 18 Kč za poštovné a pošlete nám svoji adresu.

Za získané peníze bychom rádi vydali další brožurky pro rodiče nedonošených dětí - mimo jiné o kojení, o muzikoterapii a další..

Za podporu předem děkujeme!

Byl jsem do dlaně III.

Přinášíme Vám třetí díl z knížky byl jsem do dlaně. Připomínám, že v tištěné podobě je pro maminky k dispozici na ARO v porodnici u Apolináře, a na JIP v porodnici na Obilném trhu.......

A tak nám ubíhaly dny a týdny a já jsem byla stále více přesvědčená, že vše dopadne dobře a 5. prosince porodím krásného, zdravého kluka. Na začátku pátého měsíce se mi začalo pomalu kulatit bříško a na přelomu pátého a šestého měsíce už nikdo nemohl pochybovat o tom, že jsem nastávající maminka.
S rostoucím bříškem jsem začala cítit zvláštní dloubání nad bederní oblastí. Zpočátku jsem tomu nepřikládala žádnou váhu a myslela jsem si, že je to právě tím rostoucím břichem a že už se zřejmě ozývají záda. Když jsem to však začala cítit každý den, vždy v klidové poloze, což bylo večer před spaním, začala jsem být trochu nervózní a řekla jsem si, že při další návštěvě poradny musím tyto pocity říci své lékařce, abych měla jistotu, že se nejedná o nic mimořádného.
A jak už jsem si to těhotenství naplno užívala a opravdu věřila, že se nic špatného nestane, tak jsem si vůbec nepřipouštěla, že bych se mohla dozvědět něco jiného než to, že mi roste bříško a začínají mě od toho bolet záda. Jenže, jak to je v našem příběhu od začátku, všechno bylo jinak.
Lékařka zprvu řekla, že to asi skutečně bude namožení svalů, ale nedalo jí to a podívala se na bolavou oblast ultrazvukem. Zjistila, že s pravou ledvinou není něco v pořádku a poslala mě k urologovi na podrobný ultrazvuk ledvin. A protože nejevila žádné známky znepokojení, byla jsem v klidu i já a o dva dny později už jsem podstupovala ultrazvuk ledvin.
Závěr byl – hydronefrosa na pravé ledvině .
S tímto verdiktem jsem další den šla opět ke své gynekoložce, která mě už mírně znepokojená odeslala na urologii do nemocnice, aby řekli, jak postupovat v následujících měsících těhotenství.
Já jsem ale stále zůstávala v klidu. Pořád jsem se uklidňovala, že se nic neděje, miminko je v pořádku a v nemocnici mi maximálně dají nějaké léky a zase bude dobře. A tak jsem s tímto pocitem o pár dní později znovu podstoupila ultrazvuk ledvin a dozvěděla se, že zmíněná diagnóza je pravdou a že mi pravá ledvina nepracuje tak, jak má, protože se zvětšujícím se bříškem se zvětšoval i tlak hlavičky našeho mrňouska na moč. měchýř a ledvinu, a tím byla ledvina oslabena. Stále jsem ale byla v klidu a doufala v nějaké ty léky.
Ve vteřině bylo po klidu. Lékař mi vysvětlil, že pokud ledvině nepomohou, tak by do konce těhotenství nemusela vydržet a mohla bych o ni přijít. Proto mi do ní v narkóze zavedou stent, který jí pomůže dobře fungovat. Po šestinedělí mi stent již pouze ambulantně vyndají a vše bude v pořádku. Chvíli jsem zůstala stát a pár vteřin nic nevnímala. Znovu jsem si nechala všechno vysvětlit a už jsem věděla, že léky to skutečně nespraví a že mi nic jiného než hospitalizace opravdu nezbývá. Zeptala jsem se ještě, zda se během zákroku nemůže stát něco mému dítěti. Lékař mě ujistil, že dítěti nic nehrozí, že to je jen lehčí zákrok a netrvá dlouho, navíc hned druhý den mě pustí domů. Trochu jsem se uklidnila, ale opravdu jen nepatrně, a začala se soustředit hlavně na to, abych to celé psychicky zvládla. Došla jsem si domů pro věci, manžel mě odvezl na příjem a z pohodové, nastávající maminky se rázem stala vyplašená pacientka.

Příběh Evičky narozené ve 24 tt.

Evička oslavila začátkem listopadu loňského roku své druhé narozeniny, i když je měla slavit až koncem února tohoto roku. Evička se narodila ve 24. týdnu těhotenství, vážila 670g a měřila asi 33cm.
Těhotenství probíhalo dle odborníků dobře. Z důvodu věku jsem prodělala spoustu vyšetření navíc, mezi nim i amniocentézu. Podle mě bylo toto těhotenství jeden velký stres. Když už to vypadalo, že mám všechna vyšetření za sebou a mohu se těšit na zdravé miminko, Evička se narodila. Na rizikové oddělení mě přijali pro špinění ve 23. týdnu těhotenství a doktor mluvil o hrozícím potratu. Po pěti dnech, kdy jsem se přehoupla do 24. týdne, kdy začali doktoři mluvit o riziku předčasného porodu, když mi napíchali kortikoidy se Evička narodila a zaplakala nebo spíš zamňoukala a byla strašně maličká...

První týden strávila na úplně plicní ventilaci... dva týdny na cpapu... zkoušela mateřské mlíčko... uzavřela se jí dučej... pak přišla infekce... vrátila se zpět na úplnou plicní ventilaci... nedostávala žádné mlíčko... jen infuze a antibiotika... přišla další infekce... další antibiotika... dučej se oět otevřela... po dvou týdnech zvládla opět dýchat pouze za pomoci cpapu... zase začala zkoušet mlíčko... konečně začala přibírat... po dalších dvou týdnech už dýchala bez pomoci... byli jsme na ni pyšní... stále jsme na ni mysleli... hladili jsme ji... posílali ji energii... styděla jsem se za své slabosti, když jsem viděla, jak bojuje... za to, že jsem o ni vůbec kdy pochybovala...
Po dvou měsících od narození dosáhla na svůj první kilogram a byla přeložena na intermediální oddělení.
Klokánkovali jsme... kojila jsem ji... 1ml... 5ml byl velký úspěch... po dalších třech týdnech byla Evičce zjištěna začínající retinopatie... nesměla na bříško, nesměli jsme klokánkovat... a já měla šílený strach...
Po více než třech měsících jsme se k sobě mohly tulit stále, užívaly jsme si mazlení, kojení... byly jsme konečně spolu na pokoji...
Po dalších dvou týdnech, dva dny po termínu porodu jsme jely domů... Evička dosáhla na své dva kilogramy...
Po týdnu doma jsme jely do nemocnice na transfuzi... ta byla už osmá...
A pak neurologie... rehabilitace... oční (retinopatie pomalu ustupovala)... ušní (nevýbavné emise na levém uchu, ve dvou letech odstranění nosní mandle)... psychologie... hematologie... ortopedie (v jednom roce zjištěn úhel stříšky kyčelního kloubu mimo normu)... pro mě každá návštěva velký stres, až panika...

Evička váží ve dvou letech 10kg a měří asi 83cm... je zdravá a já chodím na kontroly k lékařům klidná... i když tam někde hluboko... po každé takové kontrole se mi uleví...

Stále se mi svírá srdce, že tak brzy, tak maličká, sama, jen s těmi přístroji... napadá mě otázka "Proč?"...a přitom kdykoliv na ni kouknu zaplaví mě pocity neuvěřitelného štěstí...

Poděkování: http://www.youtube.com/watch?v=oeVg0mytbfw


Ivana

Proběhla vernisáž výstavy v Praze u Apolináře

a spolu s ní vyhlášení výsledků soutěže Design pro nejmenší miminka. Na více informací se můžete podívat zde:

http://www.czechdesign.cz/index.php?status=c&clanek=1855&lang=1

Výstava u "Apolináře" je ke shlédnutí ještě do tohoto pátku, v sobotu už poputuje do archivu,aby odsud 23.června vyrazila do porodnice na Obilném trhu v Brně.

Slavnostní vernisáž v Brně začíná v 10 hodin, všichni jste zváni!

Hudba pomáhá v péči o předčasně narozená miminka

Stále více důkazů nasvědčuje tomu, že v porodnicích, kde předčasně narozeným miminkům pouštějí hudbu, děti rychleji rostou a vůbec lépe prospívají.
Výhodou jsou klidnější děti i rodiče, miminka rychleji přibývají na váze a zkrátí se také doba jejich pobytu v porodnici.Kanadský tým přezkoumal devět studií z poslední doby zabývajících se touto problematikou a zjistil, že hudba u miminek snížuje bolest a podporuje lepší příjem potravy. Zdá se, že má i příznivý vliv také na srdeční tep a frekvenci dechu. Hudbu na pokojích pouští stále větší počet novorozeneckých oddělení. Tak například šest studií týmu z Univerzity v Albertě se zabývalo hudbou, která dětem hrála během bolestivých lékařských výkonů, jako jsou obřízka či odběr krve z paty.Další ze studií se zabývala účinky hudby na rychlost krmení a zbývající dvě se zaměřily na vliv hudby na fyziologii a chování dětí.Většina výzkumných studií zkoumala také užití ukolébavek, buď samotných, nebo s přidavnými zvuky, jako jsou srdeční tep nebo zvuky dělohy. V jedné ze studií se hovoří i o užití živé hudby - speciálně komponované ukolébavky beze slov zpívané ženským hlasem, který doprovází harfa. Další porodnice přehrávaly nedonošeným dětem hudbu některého z velkých skladatelů, například Mozarta.

....Co dodat..? Zpívejte svým nedonošeným dětem :-)

Zdroj: www.ihned.cz, kráceno