čtvrtek 30. dubna 2009

Byl jsem do dlaně I.


Dostali jsme milou příležitost uveřejnit na našich stránkách knížku od maminky Pavly s názvem Byl jsem do dlaně.Tuto knížku si můžete krom našeho blogu také v tištěné podobě půjčit ve FN v Praze u Apolináře /ARO/ a brzy, po 15 květnu, bude k dispozici na JIP ve FN Brno- Obilný trh.
Budem ji uveřejňovat po částech, a zde je první díl:


Tuto knížku věnuji svému synu Šimonovi za to, že dokázal vyhrát nad nejtěžším soupeřem, a tím z nás učinil nejšťastnější rodiče na světě…


Nechť je náš příběh podporou pro všechny ty, kteří prožívají stejné okamžiky, jako jsme prožívali my, i pro všechny ty, které podobný osud teprve čeká.
Nechť je náš příběh poděkováním všem lékařům a sestrám, kteří se o nás po celou dobu svědomitě starali.
Nechť je náš příběh obyčejným čtením o neobyčejném počátku života a nechť osloví i ty, kteří netuší, jak může být příchod na svět dramatický a jaké zázraky dnes dokáží „obyčejní“ lidé.

Kapitola I.

„Je to tak, jsi opravdu těhotná,“ ozvalo se z úst lékařky a mně se v tu chvíli rozzářil celý svět.
Na miminko jsme s manželem čekali rok a půl. Žádná dlouhá doba, zdálo by se, pro mě to však byly nekonečné měsíce.
Na začátku jsme vůbec nepředpokládali, že bychom mohli mít s početím nějaké problémy. Věděli jsme, že to určitě nebude hned, ale tak do roka by se to podařit mohlo. Jenže příroda si s námi trochu pohrála. Po půl roce snažení mi má gynekoložka zjistila odběrem krve hodnoty určitých hormonů, abychom vyloučili první z možných důvodů našeho nezdaru. Ukázalo se, že hormon štítné žlázy není v pořádku, a proto jsem byla poslána k odborníkovi, aby se zjistilo, kde je příčina.
Jednalo se o dysfunkci štítné žlázy, a tak se zahájilo její léčení. Myslela jsem si, že dostanu nějaké tablety, vše se upraví a máme vyhráno. Ale jak to tak v životě bývá, tak jednoduché to nebylo. Nejprve bylo nutné dát štítné žláze čas na to, aby se projevila a sama ukázala, kde je její slabá stránka. Pro mě to znamenalo nejméně půl roku neotěhotnět, protože současné hladiny hormonů by mohly vést k potratu. To jsem samozřejmě nechtěla, a tak jsem opět nasadila antikoncepci a čekali jsme dál. Šest měsíců se mi v tu chvíli zdálo být naprosto nekonečných a přiznám se, že jsem čekala vše, ale že budeme muset „odložit“ miminko, tak to mě v první chvíli velmi bolelo. Ale jak se říká – ráno je moudřejší večera – a tak už mi hned druhý den bylo jasné, že riskovat potrat by bylo neuvážené.
Po půl roce následovaly další odběry a tentokrát už byl výsledek lepší, stále však ještě neuspokojivý. Léky už jsem ale dostala, a tak jsem za úspěch brala alespoň tento krok. Další měsíc čekání, nové odběry a…..hurá…..tyto hodnoty jsou již zcela v pořádku, a tak od této chvíle už nic nestojí v cestě našemu miminku.
Přesto však uběhlo ještě dlouhých pět měsíců, než jsem otěhotněla. V těchto dlouhých pěti měsících jsem byla nucena podstoupit punkci štítné žlázy, protože její další kontrola ukázala přítomnost jistého neznámého útvaru. S manželem jsme navštívili poradnu pro sterilní páry, oba jsme podstoupili několik vyšetření a netrpělivě očekávali výsledek. Přiznám se, že už jsem začínala mít velký strach z toho, že si nás žádné miminko nevybere.
Všichni mi říkali, že je to hlavně o psychice. Když jsem to však slyšela už poněkolikáté, začala jsem být na tuto větu alergická. Lehce se řekne, nemyslete na to, a ono to přijde samo, ale když už miminko naplánujete, tak na to prostě myslet musíte. Zbývá tedy jedině neplánovat a vrhnout se do všeho po hlavě, ale to si v dnešní době každý, kdo má všech pět pohromadě, dovolit nemůže.
Když jsme měli za sebou vyšetření, na která jsme byli odesláni, a výsledky stále nepřicházely, řekli jsme si, že to už nebudeme lámat přes koleno a že budeme chvíli myslet jen na nás dva.
Pokračování příště.

neděle 26. dubna 2009

Hlasování

Zaznamenáváme pro Vás výsledky našich ukončených hlasování, tento je na téma:
Který pocit u Vás převládal po předčasném porodu?

pocit viny
22

strach o miminko
39

únava a rezignace
3

naděje a víra v dobré
5

Vidíte sami, že zpočátku ty negativní pocity převládají nad pozitivními, chvilku to trvá než se člověk v nové situaci zorientuje.Pokud jste právě na začátku cesty s nedonošeňátkem a cítíte se špatně, není to vůbec neobvyklé a známe to všichni.Nebojte se o svých pocitech mluvit se svými kamarády či blízkými, moc Vám to pomůže do budoucna.

sobota 18. dubna 2009

Zajímavá knížka- Dítě ve Vojtově terapii



Konečně je zde kniha pro rodiče a terapeuty, která názorně vysvětluje Vojtovu terapii u kojenců a malých dětí.Zkušená terapeutka srozumitelně popisuje diagnostiku a léčebný postup podle Vojty. Výjimečná je kapitola, ve které vysvětluje principy spolupráce mezi terapeutem, dítětem a rodiči, protože rodiče se v rozhodující míře podílejí na terapeutickém procesu a úspěchu.Cennou pomocí pro rodiče jsou kompetentní odpovědi na nejčastější otázky.Kniha, která vás přesvědčí díky fundovaným a praktickým informacím o kojencích a malých dětech ve Vojtově terapii.
Objednat lze na www.kopp.cz
Odkaz:

Setkávání v Praze-aktuálně

V následujících měsících se můžete v Praze zůčastnit setkávání rodičů nedonošených dětí s tímto programem:
12.5.2009-centrum 4 Medvědi-od 16 hodin- Beseda s PhDr.Danielou Sobotkovou, dětskou psycholožkou o problematice nedonošených dětí
16.6.2009 - Dětský den v klubu K2-od 16 do 19 hodin

Kontakty:
4.Medvědi - http://www.elaaga.cz/- Nedvědovo nám. 140
Klub K2- http://www.klubk2.cz/- Hřibská 2102
Pro bližší informace a potvrzení účasti kontaktujte koordinátorku setkávání Janu Ketnerovou, tel: 722 593 933

pátek 10. dubna 2009

Velikonoční nadílka pro Vás- šikula Kubíček:-)




Jsem maminkou dnes už 5 měsíčního Kubíčka, ale taky jsme si užili své a já, jestli mohu, bych se o to chtěla s vámi podělit a vypovídat se. Kubíček je mé druhé dítě, které jsem si moc přála a dlouho jsem na něj čekala. Trvalo více jak rok, než jsem otěhotněla. Změnila jsem práci a všechno už jsem vzdala, když jsem zjistila, že jsem v 9týdnu. Byla to paráda, vypadalo to, že i manžel má radost ( ono to mezi náma totiž moc neklape ). V práci jsem šla pak na neschopenku, protože mi opravdu nebylo moc dobře, ale jinak moje těhotenství probíhalo dobře. Odstěhovali jsme se z Prahy a já začala být nervózní, protože je to taková vesnička, kde lišky dávají dobrou noc. Bez auta tu člověk nepřežije. Od té doby, co jsme se odstěhovali, se začalo všechno kazit. Hádky s manželem se stupňovaly, ve škole \"zapomněli\" přihlásit mého staršího syna...ale to byli jen takové slabé odvary. Začátkem října jsem měla s autem nehodu, jeli jsme nakoupit a nějakému autu vytekl olej na silnici, nebyl vidět a já na něm dostala smyk. Narazila jsem do protijedoucího auta, byl to čelní náraz a já byla ve 28. týdnu. Naštěstí vše dobře dopadlo a já utrpěla jen šok a pár modřin. Noc jsem strávila v nemocnici na pozorování. Týden nato jsem tam byla znova, protože jsem necítila pohyby. Velmi mě to vyděsilo, ale miminko bylo v bříšku napříč, měla jsem ho pod žebry, tak jsem nic necítila. Jenže doktorce se nezdálo, že mám tak málo plodové vody, ale i přesto mě pustili domů s tím, že kdyby něco, ať okamžitě přijedu. Druhý den, byla to neděle, jsem tam byla znova, že mi plodová vodu opravdu odtéká a od té doby si mě tam nechali. Dělali mi různá vyšetření, měla jsem kapačku a od kanyl jsem měla už rozpíchané obě ruce. Týden jsme vydrželi, ale když jsem byla ve 30týdnu ( 30+6 ), tak jsem musela porodit císařským řezem. Kubíček se narodil o dva měsíce dříve, 18.10.2008 a měl pouhých 1590 g a 42 cm. Trvalo více jak 24 hodin, než jsem k němu směla jít. Věděla jsem, že se rodí i takhle malé děti, ale jen jsem o tom slyšela, nikdy jsem to neviděla na vlastní oči. A tak, když jsem toho svémo drobečka viděla v tom inkubátoru se všemi těmi hadičkami, co z něj koukali, jsem se rozberečela, že je to jen a jen moje vina a strašně jsem se bála, že mi umře. Po týdnu jsem odcházela z nemocnice bez miminka, byl to strašný pocit. Opravdu. Ale znáte ho všechny, tak víte, o čem mluvím. Každý den jsem za ním jezdila s mlíčkem, hodinu a půl autobusem, protože auto bylo na odpis. Pak hned zase zpátky, abych vyzvedla staršího kluka ze školy, protože na vesnici jsou družiny jen do 16 h. Takhle to šlo měsíc, Kubíček přibíral, všechno šlo dobře, tak mi doktorka řekla, ať si zajdu na nedonošence domluvit můj nástup. Celá šťastná a nervózní jsem tam o pár dní později nastoupila. Byla jsem tam přesně 5 dnů, když se malýmu stala taková nehoda. Že má problémy s dýcháním, jsme věděli, ale byly to malé výpadky, kterého ho nemohly ohrozit na životě, ale ten den se mu stala velká nehoda a Jakoubek byl najednou celý bílý a bezvládný. Dítě mi odnesli zpátky na JIP a mě poslali domů. Po 14 dnech se to opakovalo. Tentokrát jsem tam byla jen 3 dny. Doktoři si už nevěděli rady, všechna vyšetření dopadla dobře a začalo se mluvit o tom, že by to mohl být syndrom náhlého úmrtí kojenců. Naštěstí při kontrolním EEG přišli na to, že mozek nevydává signál tělu, aby se nadechlo a dostal na to přášky ( epilepsie, která se neprojevuje křečemi, ale nedýcháním ). Zmizely i ty malé výpadky ( apnoe ) dýchání a jak to tak vypadalo, tak to bylo ono. Týden před Štědrým dnem jsem si tam šla opět lehnout, už po třetí. Děsila jsem se toho, co příjde. Opět jsem tam byla jen 5 dní, ale tentokrát jsem odcházela i s Kubíčkem domů!!! Bylo to na Štědrý den, takže i když jsem doma neměla vůbec nic hotového, svůj největší dárek jsem si nesla s sebou!!!


Od té doby vše probíhá dobře a už jsme vysadili i všechny léky, co jsme měli ( na reflux, na epilepsii ), zbylo nám jen železo. Jen bych chtěla dodat odvahu všem rodičům, kteří taky takhle trpí, aby neklesali na mysli a věřili, že jejich miminko to také všechno zvládne, i když to na začátku vypadá opravdu strašně. My neudělali bez kyslíku ani ránu a po druhé příhodě ho dokonce museli oživovat, a taky to zvládnul :o) Je to můj malej velkej šikula. Zvládli jsme to, i když jsme na to byli sami, protože v mém manželovi jsem neměla vůbec žádnou oporu. Přeji všem hodně štěstí. Andy

pondělí 6. dubna 2009

DYS a další diagnózy






Je Vašemu myšátku mezi 2 a 3 rokem, a začínáte mít pocit že nedělá co má dělat, nebo už jste byli na vyšetření a vykoukla na Vás ze zprávy spousta diagnóz? Mrkněte na web, který Vám pomůže se trochu zorientovat. Píše ho maminka,a jsou tam dobře některé věci vysvětlené, např.co je to Vývojová dysfázie, autismus atd...
A hlavně nepanikařte, tíže postižení může být od těžkého po velmi lehké, kdy je dítě normálně zařaditelné do života, a hodně věcí se dá rehabilitovat.
A podpora je také důležitá- viz citát z tohoto blogu:

"A kdo říká, že Jindříšek není nadané dítě? Na škatulce a nálepkách nezáleží. :o)"


Viz http://www.postizenedeti.cz/

a nebo jednotlivé odkazy:

Dětský autismus
DMO (dětská mozková obrna)
Epilepsie
Hydrocefalus
Mentální retardace
Svalová hypotonie
Vada sluchu
Vývojová dysfázie